Assemblée générale de l'ARS - Interview de Gérard Bénéteau

L’ARS a tenu son Assemblée générale le 11 octobre dernier.
Tous les adhérents ont reçu avec leur convocation les rapports moral et financier.

Le compte-rendu de cette Assemblée est téléchargeable ci-dessous (vous pouvez demander à en recevoir la version imprimée par courrier, au 0800 600 106).

A l’ordre du jour de cette journée, nous avions également les propositions de modifications des statuts et le vote du règlement intérieur.
Pour les modifications des statuts, le quorum nécessaire d’un quart des membres n’ayant pas été atteint, le vote a dû légalement être reporté à une prochaine Assemblée générale dont la date a été fixée au 24 janvier prochain, et, cette fois, aucune condition de quorum ne sera requise.
Le règlement intérieur dépendant pour une large part des statuts, il nous a paru cohérent de ne pas le soumettre au vote des adhérents le 11 octobre.
Néanmoins, tout le travail accompli jusqu’ici n’aura pas été inutile et les échanges intervenus lors de l’Assemblée générale auront permis d’éclairer bien des questions.


L’interview de Gérard Bénéteau, Vice-Président de l’ARS, qui a attentivement suivi ce travail depuis plusieurs mois et conduit les échanges avec les adhérents présents lors de l’Assemblée générale, reprend l’ensemble des points qui ont été abordé.
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Télécharger le compte-rendu complet de l'Assemblée générale du 11 octobre 2008

Evaluation des Centres SLA à la demande du Ministère de la Santé

Au cours des mois de septembre et octobre, il a été procédé à une évaluation des Centres SLA. A cette occasion, peut-être certains d’entre vous – personnes malades ou proches –avez été sollicités pour répondre à un questionnaire vous demandant votre avis en tant qu’usagers des Centres SLA. Suite à cette évaluation à laquelle l’ARS a été associée, plusieurs réunions sont prévues au Ministère de la Santé jusqu’à la fin du mois de novembre pour en examiner le retour.
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Journées de coordination nationale des centres SLA (Lille)

C’est au tour de l’équipe du Centre SLA de Lille d’accueillir les 4èmes Journées de Coordination Nationale des Centres SLA sur le thème, cette année, de la "réflexion sur les pratiques : de la mono à l'interdisciplinarité."
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Outils de communication et SLA : audit des professionnels

Lorsque la parole est atteinte ou que des handicaps la ralentissent, la communication chez les personnes touchées par la SLA est un sujet de préoccupation constant pour les soignants et les aidants.
Or, l’évolution de la prise en charge et des moyens technologiques apporte de nouveaux éléments pour permettre aux patients de pouvoir transmettre les informations quant à leurs besoins, leurs souhaits, leurs désirs, quelles que soient leurs capacités fonctionnelles.
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Liens avec les autres associations SLA dans le monde

Daniel François-Wachter représentait l’ARS à la réunion annuelle de l’Alliance Internationale des Associations SLA qui se tenait cette année, en Angleterre, à Birmingham, les 31 octobre et 1er novembre derniers. Il nous livre ici un premier témoignage de ces journées, nous y reviendrons.
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Présentation de l'antenne ARS Loire - Haute-Loire - Ardèche

En mai 1997, l’Antenne ARS Loire / Haute-Loire / Ardèche est créée par trois patients SLA (dont Mme Colette Malleys, responsable). Depuis, toutes les six semaines environ, des réunions ont lieu à Saint-Etienne pour échanger astuces, adresses utiles, pour améliorer le quotidien …
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Une solution pour renouer avec les randonnées entre copains

Vincent Bouvier vient de retrouver les joies de la balade en pleine nature grâce à la joëlette, dont il nous parle comme d’« un super outil » qui a changé sa vie. Désormais, il recommence à faire toutes sortes de projets qui vont lui permettre de sortir de chez lui.
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Les enfants face à la maladie de leur parent

Hélène Brocq est psychologue clinicienne au Centre SLA de Nice (dirigé par le Pr Claude Desnuelle). Elle nous fait part ici de son expérience précieuse auprès des enfants qu’elle a rencontrés, confrontés à la SLA de leur parent.
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Nouvelles scientifiques par le Pr Vincent Meininger

Lors de l’Assemblée générale du 11 octobre dernier, le Pr Meininger a présenté les nouvelles concernant les recherches scientifiques sur la SLA ces derniers mois.
Les différents points qu’il a abordés sont rappelés brièvement dans un article de synthèse.
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Dotations de recherches ARS 2008 par le Pr Jean Pouget

Le Pr Pouget s’est attaché à bien préciser le mode d’évaluation des différents projets examinés cette année par le Conseil scientifique et à présenter ceux qui ont été retenus par le conseil d’administration. Les projets non retenus et ceux antérieurement financés par l’ARS dont nous avons reçu les rapports à mi-parcours, ont été envoyé à tous les adhérents.
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Rapport final de la recherche menée par le Dr José-Luis Gonzalez de Aguilar (Strasbourg)

Le Dr José-Luis Gonzalez de Aguilar nous a adressé le résumé du rapport final de son étude sur 2 ans, intitulée « Hypermétabolisme musculaire dans la SLA : effet des protéines découplantes sur le fonctionnement de l’unité motrice », étude qu’il a menée au sein du laboratoire de signalisations moléculaires et neurodégénérescence – Unité INSERM U-692, dirigé par le Pr Jean-Philippe Loeffler à la Faculté de Médecine de Strasbourg.
Cette recherche a fait l’objet d’un financement de 50.000 €uros de la part de l’ARS, sur le programme de dotations 2006.
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