{ 1985 : l’ARSla est fondée par Guy Serra, malade, ses proches et son neurologue, le Pr Vincent Meininger.
Avec la volonté d’associer patients, proches et soignants, l’Association se donne le double but de soutenir la recherche sur la maladie et de permettre sa meilleure prise en charge.
M. Gérard Bénéteau rejoint très vite le petit groupe fondateur et il succèdera à Guy Serra après son décès en 1987

{ 1988 : l’ARS participe au Téléthon à travers un reportage diffusé un samedi soir à 21h et permettant ainsi à l’Association d’être présente pour la première fois sur un grand média.

{ 1990 : Le premier Centre SLA est inauguré à l’Hôtel-Dieu de Paris par M. Michel Gillibert

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Pourquoi consacrer un numéro spécial d'Accolade à l'engagement et au bénévolat ?

Entretien avec Gérard Bénéteau • Vice-président

Parce que nous sommes convaincus qu’il nous faut retrouver aujourd’hui la mobilisation des premières années de l’Association.
C’est-à-dire, en même temps que l’on se demande ce que l’ARSla peut faire pour soi, chacun se demande également ce qu’il peut faire pour l’ARSla.
Les étapes franchies et les progrès obtenus peuvent en effet laisser penser que l’ARSla et les Centres SLA tournent maintenant tout seuls et que tout cela est définitivement acquis..
Or l’ARSla ne peut continuer sa mission qu’avec un accroissement permanent d’adhésions.

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Le vélo solidaire des malades SLA

6-7 juin 2009

La « Béarn Cycl’Espoir » (Pyrénées Atlantiques)

Organisée depuis sa création en 2003, traditionnellement le premier week-end de juin, par le Comité départemental UFOLEP des Pyrénées-Atlantiques, sous la houlette de M. Jean-Jacques Téchené, la « Bearn Cycl’Espoir » est dédiée aux personnes touchées par la SLA : l’intégralité des droits d’inscription est en effet reversée à l’ARSla.
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Le « Challenge René » (Nord)

6 juin 2009

Un challenge au grand coeur

En 2002, les salariés de la Centrale de Gravelines fondent l’Association « Les Amis de René » en soutien à leur ami René Muylaert, atteint de la SLA.
Depuis, chaque année, l’association aidée par les « Casper’s » autre Association Philanthropique Gravelinoise très dynamique, se mobilisent en juin lors du désormais traditionnel « Challenge René », journée populaire et conviviale, afin de récolter des fonds pour faire avancer la recherche.

Depuis sa création, ce sont quelque 150.000 €uros qui auront été récoltés pour l’ARSla par le Challenge René.

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Mobilisons-nous !

Un projet de recherche majeur proposé par le Conseil scientifique de l’ARSla et la Coordination nationale des Centres SLA

par Philippe Chatelard, Vice-président de l’ARSla
et le Pr Vincent Meininger, Président du Conseil scientifique

Pour faire face aux difficultés rencontrées par les chercheurs depuis plusieurs années, s’est dessiné un projet de recherche transversal impliquant l’ensemble des Centres SLA en France qui a obtenu l’approbation unanime du Conseil Scientifique et du Conseil d’Administration de l’ARSla.
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Nouvel essai thérapeutique : essai Trophos

par le Pr Vincent Meininger,
Président du Conseil scientifique de l’ARSla

Un nouvel essai thérapeutique va bientôt débuter en France (Avril) et en Europe (Mai). Cet essai vise à étudier l’effet thérapeutique potentiel d’une nouvelle molécule, le TRO 19622 (olesoxime). D’une durée de 18 mois, il inclura 470 patients (dont une centaine en France).
Il s’agit d’un essai en double aveugle, avec 235 patients dans le groupe traité par la molécule active, et 235 patients dans le groupe placebo.
En France, 6 centres participent à cette étude : Lille, Limoges, Marseille, Montpellier, Paris et Nice.
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Un nouveau gène identifié dans des formes familiales rares de SLA

par le Dr Pierre-François Pradat
(Centre SLA de Paris)

La découverte d’un nouveau gène impliqué dans des formes familiales de SLA est une découverte d’importance majeure.
C’est la bonne nouvelle qui vient d’être rapportée dans la prestigieuse revue Science.
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Groupe bibliographique sur la SLA

La coordination nationale des centres pour la prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique a constitué un groupe afin de promouvoir et de soutenir la recherche dans le domaine des maladies du motoneurone.
Une de ses missions est également de diffuser auprès de la communauté neurologique et scientifique une synthèse des avancées dans le domaine de la recherche autant fondamentale que clinique.
A cette fin, a été mis en place un groupe bibliographique (*) coordonné par le Dr Pierre-François Pradat (Paris), réunissant des experts provenant des différents centres de prise en charge SLA en France.
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Dotations de recherche 2007

Rapports intermédiaires de recherches sur 2 ans

Retrouvez sur le site les rapports intermédiaires, que nous venons de recevoir, de 3 études financés par l'ARSla :

"Caractérisation in vivo et in vitro de la fonction VAPB/ALS8",
LUC DUPUIS (INSERM - Strasbourg)

"Physiologie des motoneurones lombaires dans un modèle murin de S.L.A.",
Jacques DURAND (Laboratoire Plasticité et Physiopathologie de la Motricité, Marseille)

"Etude pivot de la stimulation électrique au point moteur du diaphragme au cours de la S.L.A.",
Jésus GONZALEZ-BERMEJO (Hôpital de La Salpêtrière - Paris)
> Découvrir les rapports (dans le menu déroulant, cliquez sur Projets 2007)

Compte-rendu du XIXème Symposium International sur la SLA et autres maladies du motoneurone, Birmingham 3-5 novembre 2008

Texte établi par le Dr Philippe Corcia (CHU Bretonneau, Centre SLA de Tours) et revu par le Pr Vincent Meininger (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Centre SLA de Paris, Président du Conseil Scientifique de l’ARS) au nom de la Coordination Nationale des Centres de prise en charge des patients atteints de SLA.

Le XIXème Congrès mondial sur les maladies du motoneurone s’est tenu à Birmingham, la ville qui a vu naître il y a bientôt 20 ans les premiers congrès SLA. Il est une nouvelle fois impossible de rapporter tout ce qui a été présenté. Nous avons donc fait le choix de mettre en avant les faits qui nous semblent le plus représentatif de ces trois jours de symposium dans le nord de la Grande Bretagne.
> Lire le compte-rendu

Audition professionnelle des acteurs économiques des technologies d’information et de communication de compensation, Evry (Essonne) 6-7 novembre 2008

Afin de mieux répondre aux personnes atteintes de pathologies lourdement invalidantes, et plus particulièrement de sclérose latérale amyotrophique, la coordination nationale des centres sla avec le concours de l’ARS, de l’AFM et de la CNSA a organisé deux journées autour des outils de communication.
L’objectif de ces journées était de référencer les prestataires intervenant dans le domaine particulier des technologies de l’information et de communication.
> Lire le compte-rendu

Yvon Sinou

« Vouloir : ce simple bonheur d’exister un matin de soleil …
Ce bonheur que je voudrais d’abord vous offrir et aussi partager sachant que le plus important est ce qu’il éveille et permet en vous. »

Un propos et une photo qui nous disent bien l’un et l’autre ce qu’Yvon Sinou a été pour nous et avec nous : sa volonté associée à son désir de partager l’a amené à s’engager dans la vie de l’Association quand il a connu sa maladie.
Une volonté qui l’a fait partager jusqu’au bout sa réflexion, son expérience au sein du Conseil d’administration dont il était vice-président.
Sa participation au conseil d’administration du 12 décembre dernier, malgré ses difficultés que l’on percevait croissantes, nous avait tous impressionnés. Sa sympathie naturelle lui a valu de conquérir des amitiés qui ont permis la création d’une Antenne de l’ARSla dans les Pyrénées Atlantiques. Son souci de partage s’exprimait par le service qu’il avait choisi dans l’Association : collecter toutes les adresses utiles (lieux de séjour, moyens de transports, lieux de vacances …) pour ceux qui, comme lui, faisait face.

Ses obsèques ont été célébrées le 10 février 2009 à l’église Saint-Ferdinand des Ternes, à Paris, par le Père Gérard Bénéteau, son collègue Vice-Président de l’ARSla.

Juin 2009

6 juin : Assemblée générale de l’ARSla, à Paris, le renouvellement
du Conseil d’administration permettra de réaliser une nouvelle étape
de la vie de l’ARSla avec l’accueil de nouveaux professionnels non
médecins au sein du Conseil d’administration.
6 juin : 8ème « Challenge René », en hommage à René Muylaert,
à Gravelines (Nord), tournois de football, animations sportives et
culturelles …
6 et 7 juin : Béarn Cycl’Espoir 2009, à Pau (Pyrénées-Atlantiques)
randonnées de cyclo-tourisme et course cycliste en hommage à
Michel Rouanne et Raymond Mastrotto
13 juin : Journée des Associations à Bolbec (Seine Maritime)

21 JUIN : JOURNEE MONDIALE DE LA SLA
21 juin : Marche au profit de l’ARS à St-Bonnet les Oules (Loire)
21 juin : Corrida pédestre à Creutzwald (Moselle)
27 juin : Opéra et Cabaret – Idalina, Chant et Jean-Philippe
Mathieu, pianiste, présentateur, à l’Espace Saint-Sauveur de
l’Hôpital Corentin Celton d’Issy les Moulineaux (Hauts de Seine),
Airs d’Opéras, comédies musicales, Mélodies et chansons françaises ...
> Consulter le calendrier 2009

Comité d'Honneur

Daniel Mesguich, comédien et metteur en scène, directeur du Conservatoire National Supérieur d’Art Dramatique, Sarah Abitbol et Stéphane Bernadis, vice-champions d’Europe de patinage artistique 2002 et 2003, ont, d’ores et déjà, accepté de faire partie du Comité d’Honneur de l’Association.
> En savoir plus

L'ARSla remercie

ses parrains,mécènes, soutiens ...

les nombreux Clubs à travers la France qui soutiennent notre action en organisant des manifestations au profit de l’Association;

les nombreuses municipalités et collectivités locales qui soutiennent l’action de l’ARSla, souvent depuis plusieurs années;
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