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La lettre d'information
de l'ARS

Accolade
N°1 / 2008

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MOBILISATIONS

2 mars : concert d’orgue à Auxerre, au profit de l’ARS.

Un concert d’orgue organisé conjointement par le Rotary Club d’Auxerre et l’AEP (Association d’Education Populaire) Saint Eusèbe sera donné au profit de l’ARS

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15/29 Mars - Les gazelles de l’espoir

Créé en 1990 par Dominique Serra, le Rallye Aïcha des Gazelles
réunit chaque année plus de 200 participantes de toutes
nationnalités

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29 mars : Réunion des adhérents et amis de l’Antenne Lorraine

Elle aura lieu le samedi 29 mars prochain de 14h à 17h au Novotel Laxou (périphérie de Nancy).
Y participeront le(s) neurologue(s) du centre SLA, des médecins de réadaptation

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29 mars : « Ni pauvre ni soumis »

Soucieuse de participer publiquement au combat en faveur de la citoyenneté et de l’égalité des chances des personnes en situation de handicap ainsi que de leur famille...

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La Maison de l'ARS

Permanence et accueil de 14h à 17h au 01 43 38 99 89

Les permanences de Mme Dorgans, assistante sociale, se tiennent tous les vendredis de 14h à 17h.

75 avenue de la République, 75011 Paris (métro St -Maur)
Tél : 01 43 38 99 89
Fax : 01 43 38 31 59
E-mail : ars@wanadoo.fr

Retrouvez également toutes les actions des antennes locales de l’ARS sur le site internet : www.ars.asso.fr

Accolade

Directeur de la publication : Emmanuel Hirsch, président de l’ARS.

Merci à Florence Grellety Bosviel pour sa participation.

« Peu de gens comprennent qu’il y a un refus qui n’a rien à voir avec le renoncement.»
Il nous faut comprendre ensemble comment renforcer nos positions de lutte contre la maladie : au service des personnes malades et de leurs proches, en partenariat avec la communauté des professionnels de santé et des chercheurs impliqués de longue date dans une oeuvre commune.

Lire l'éditorial d’Emmanuel Hirsch

 Actualité/Recherche

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Compte rendu du 15ème symposium de l’International Alliance of ALS-MND, Toronto, du 1er au 3 décembre 2007

Texte établi par le Dr Philippe Corcia (CHU Bretonneau, Centre SLA de Tours) et revu par le Pr Vincent Meininger (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Centre SLA de Paris, Président du Conseil Scientifique de l’ARS) au nom de la Coordination Nationale des Centres de prise en charge des patients atteints de SLA.

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Essai préliminaire en association Lithium et Rilutek

Communiqué du Pr Vincent Meininger
au nom du Conseil scientifique de l’ARS et de la Coordination nationale des Centres de prise en charge des patients atteints de SLA.

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Dépêche

Le lithium semble ralentir la progression de la Sclérose Latérale Amyotrophique
WASHINGTON, 5 février 2008 (APM) – Le lithium pourrait ralentir la progression de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), selon les résultats d’une étude pilote publiés dans Proceedings of the National Academy of Sciences (Pnas).

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 Vivre avec la maladie

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Qu’est-ce qu’un réseau SLA ?

Interview Michel Dib
Neurologue, praticien hospitalier mi-temps centre SLA Paris

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Nouveauté : Des fiches-conseil à destination des aidants

Les professionnels du réseau SLA Ile-de-France et du centre référent maladie rare SLA de la Salpêtrière ont réalisé en partenariat avec l’ARS et grâce au soutien de Sanofi-Aventis un important projet d’aide, théorique et pratique, aux aidants et accompagnants.
Dans cet objectif, ont été écrites 17 fiches d’informations à destination des proches de personnes atteintes de SLA. L’objectif de ces fiches est de guider au quotidien les aidants et accompagnants tout au long de la maladie en leur diffusant des conseils pratiques.
Nous sommes heureux de vous présenter deux(*) de ces fiches et le sommaire des fiches existantes.

(*) Kinésithérapie : Conseils dans les gestes de la vie quotidienne et Psychologie: la place des proches auprès des patients atteints de S.L.A

Voir le sommaire des fiches avec deux exemples de fiches

 Vie de l'association

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Interview de Gérard Bénéteau, vice-président de l’ARS

Vous avez été six ans président de l’ARS, succédant à Guy Serra son fondateur, pourquoi revenez-vous au Conseil d’administration de l’Association ?

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Témoignage : Regards croisés entre la mère et la fille, Colette et Lucille Malleys

Nous avons rencontré la fille avec la mère, Lucille et Colette Malleys au Centre Médical Germaine Revel (CMGR), centre de répit avec rééducation ...

Lire l'intégralité du témoignage

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Le combat contre la SLA s’affiche en haut du Mont-Blanc

On n’arrête pas l’imagination des proches des malades SLA, on n’endigue ni leur générosité ni leur audace, quand il s’agit de se battre contre la maladie et de témoigner de leur solidarité.

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Toréer pour l’ARS

Le soleil du midi était bien au rendez-vous le dimanche 28 octobre, pour donner encore plus de couleurs au septième festival taurin de Caissargues, dont une partie des bénéfices allait être reversée à l’ARS, à l’attention du centre SLA de Montpellier : un grand merci à l’esprit d’entreprise et à la générosité de ses organisateurs...

Voir l'intégralité de l'article et les photos de la manifestation.

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Une synthèse vocale au bout du parcours de golf

Connaissez-vous le Zonta International ? Peut-être pas, pourtant il fut fondé dès 1919 ! Il a vu le jour aux Etats-Unis et a d’abord réuni des femmes qui avaient occupé des postes importants pendant la première guerre mondiale.

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 Vivre au quotidien

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Présentation générale sur les procurations

Comme annoncé lors de notre Assemblée générale extraordinaire du 17 novembre dernier, une consultation juridique vient d’être mise en place à l’ARS.
Elle est assurée désormais par Maître Benjamin Pitcho, Maître de conférence à l’université, avocat à la cour (Paris), spécialiste des questions de santé, qui, en lien avec notre assistante sociale, Lorette Dorgans, répondra à vos interrogations dans ce domaine.
Il a également accepté d’assurer pour l’ARS une «veille juridique» et rédigera régulièrement pour nous des articles d’actualité susceptibles de nous intéresser. Le premier article qu’il nous propose concerne la question des procurations et la récente évolution de la législation à ce sujet.

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Écho, une aide à la communication vocale

Destinée aux personnes dans l’incapacité de communiquer de manière temporaire ou permanente, ou sourdes non oralistes, écho est une solution de communication...

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 Les partenaires

Soutiens

Nous remercions tout particulièrement les nombreux Clubs à travers la France qui soutiennent notre action en organisant des manifestations au profit de l’Association, en versant des subventions ou en apportant des aides pratiques ou matérielles.

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