Donner la parole
Les témoignages de malades, proches, bénévoles et soignants sont précieux. Ils nous éclairent sur le malade face à la maladie, l'énergie vitale qu'elle nécessite mais aussi celle qu'elle procure pour mener le combat au quotidien et donner sens à cette vie si différente.
{ Aux soignants et professionnels
La solidarité au cœur du combat
mai 2009 - par Hélène BROCQ
Psychologue clinicienne.
Centre de référence DHOS pour les maladies neuromusculaires et la SLA
CHU de Nice. Pôle des Neurosciences cliniques
La SLA est une maladie qui reste peu connue et nous devons trouver les moyens de la médiatiser afin d’alerter le grand public. Il nous faut créer, absolument, une dynamique de solidarité autour de nos patients et de leurs familles, pour lutter contre l’isolement extrême et l’abandon qui nourrit la détresse. Car la maladie fait peur…
En tant que soignants, l’élan de solidarité se mesure tous les ans, à l’occasion notamment des réunions de coordination des centres SLA, où chacun, en fonction de ses compétences, œuvre au mieux, pour améliorer encore et toujours, la prise en charge de nos patients et de leurs familles, tant du point de vue médical, que paramédical et du point de vue psychologique.
Les bénévoles de l’ARSla sont eux aussi très investis en ce sens et ils ne refusent jamais de se mêler aux efforts de l’association, pour organiser des manifestations solidaires dans leurs régions.
N’oublions pas les malades bien sûr, dont certains dessinent (par exemple, ci-dessus, les toiles réalisées sur ordinateur par Mme Rose Belino), peignent, sculptent, jouent de la musique ou écrivent merveilleusement bien, leurs enfants aussi qui ont participé à la rédaction du livre "Le film de sa vie" dont nous avons déjà parlé dans le précédent numéro d’Accolade (et qui est vendu au profit de l’ARSla) et d’une manière générale les familles qui, dès que possible, mettent leur savoir faire au service de tous …
Pour moi, la solidarité est la pierre angulaire de la lutte contre toutes les maladies. Elle donne du courage et une force incroyable aux malades, qui puisent dans l’investissement des chercheurs et dans la détermination des soignants, l’énergie nécessaire pour maintenir l’espoir. C’est ce même mouvement solidaire qui a permis, il y a quelques années, que l’on progresse dans la lutte contre le SIDA…
Il m’apparaît que l’approche éthique de cette maladie (au sens où est éthique tout ce qui respecte l’être humain) doit se faire dans un vrai compagnonnage solidaire.
Etre encore et toujours à l’écoute des malades et des familles qui doivent pouvoir nous dire tout ce qui les préoccupe, tout ce qui les angoisse, tout ce qui leur fait peur. Nous devons être prêts à partager leurs émotions et aussi parfois leur désespoir pour trouver, avec eux, des solutions, pour en inventer aussi… Car vivre auprès d’un patient atteint de SLA est une aventure relationnelle à la fois riche et exigeante.
Chaque histoire est singulière. Chaque patient est détenteur d’un savoir sur sa maladie qui est issu de son histoire relationnelle individuelle mais aussi de son histoire familiale. Tous les soignants doivent servir ce parcours personnel subjectif et permettre ainsi au patient de révéler ses incroyables ressources psychiques. Dans cette perspective, l’accueil et l’écoute des patients et des familles sont deux éléments centraux de la prise en charge.
Dans cette maladie, l’engagement humain des soignants doit être maximal. Car le vécu subjectif du patient est étroitement lié à la qualité humaine de son environnement proche. Les auxiliaires de vie, les aides soignants et d’une manière générale tous les intervenants du domicile occupent, aux côtés des familles, une grande place dans cet accompagnement solidaire. Une réflexion profonde doit s’engager sur l’essence relationnelle de la souffrance.
Les psychologues cliniciens des centres SLA sont là pour soutenir, en équipe, cet effort solidaire de tous au service des malades et de leurs familles …
Centre de référence DHOS pour les maladies neuromusculaires et la SLA
CHU de Nice. Pôle des Neurosciences cliniques
La SLA est une maladie qui reste peu connue et nous devons trouver les moyens de la médiatiser afin d’alerter le grand public. Il nous faut créer, absolument, une dynamique de solidarité autour de nos patients et de leurs familles, pour lutter contre l’isolement extrême et l’abandon qui nourrit la détresse. Car la maladie fait peur…
En tant que soignants, l’élan de solidarité se mesure tous les ans, à l’occasion notamment des réunions de coordination des centres SLA, où chacun, en fonction de ses compétences, œuvre au mieux, pour améliorer encore et toujours, la prise en charge de nos patients et de leurs familles, tant du point de vue médical, que paramédical et du point de vue psychologique.
Les bénévoles de l’ARSla sont eux aussi très investis en ce sens et ils ne refusent jamais de se mêler aux efforts de l’association, pour organiser des manifestations solidaires dans leurs régions.
N’oublions pas les malades bien sûr, dont certains dessinent (par exemple, ci-dessus, les toiles réalisées sur ordinateur par Mme Rose Belino), peignent, sculptent, jouent de la musique ou écrivent merveilleusement bien, leurs enfants aussi qui ont participé à la rédaction du livre "Le film de sa vie" dont nous avons déjà parlé dans le précédent numéro d’Accolade (et qui est vendu au profit de l’ARSla) et d’une manière générale les familles qui, dès que possible, mettent leur savoir faire au service de tous …
Pour moi, la solidarité est la pierre angulaire de la lutte contre toutes les maladies. Elle donne du courage et une force incroyable aux malades, qui puisent dans l’investissement des chercheurs et dans la détermination des soignants, l’énergie nécessaire pour maintenir l’espoir. C’est ce même mouvement solidaire qui a permis, il y a quelques années, que l’on progresse dans la lutte contre le SIDA…
Il m’apparaît que l’approche éthique de cette maladie (au sens où est éthique tout ce qui respecte l’être humain) doit se faire dans un vrai compagnonnage solidaire.
Etre encore et toujours à l’écoute des malades et des familles qui doivent pouvoir nous dire tout ce qui les préoccupe, tout ce qui les angoisse, tout ce qui leur fait peur. Nous devons être prêts à partager leurs émotions et aussi parfois leur désespoir pour trouver, avec eux, des solutions, pour en inventer aussi… Car vivre auprès d’un patient atteint de SLA est une aventure relationnelle à la fois riche et exigeante.
Chaque histoire est singulière. Chaque patient est détenteur d’un savoir sur sa maladie qui est issu de son histoire relationnelle individuelle mais aussi de son histoire familiale. Tous les soignants doivent servir ce parcours personnel subjectif et permettre ainsi au patient de révéler ses incroyables ressources psychiques. Dans cette perspective, l’accueil et l’écoute des patients et des familles sont deux éléments centraux de la prise en charge.
Dans cette maladie, l’engagement humain des soignants doit être maximal. Car le vécu subjectif du patient est étroitement lié à la qualité humaine de son environnement proche. Les auxiliaires de vie, les aides soignants et d’une manière générale tous les intervenants du domicile occupent, aux côtés des familles, une grande place dans cet accompagnement solidaire. Une réflexion profonde doit s’engager sur l’essence relationnelle de la souffrance.
Les psychologues cliniciens des centres SLA sont là pour soutenir, en équipe, cet effort solidaire de tous au service des malades et de leurs familles …
