ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone

L’ordre du jour, resté mince les premières années, s’est étoffé au fil du temps !

Le déroulement demeure le même avec :

• accueil des nouvelles personnes, des patients et/ou de leur famille, des bénévoles.
• Entre 8 et 18 personnes toujours présentes.
• reprise chronologique des faits passés depuis la dernière rencontre : parole donnée à la personne qui a suivi l’évènement. Transmission d’informations.
• quelques fois, élaboration de courriers, documents (affiche, adresses utiles …) dans un travail collectif et démocratique.
• dans la mesure du possible, au moins un bénévole participe aux journées de formation proposées par l’Association, à la réunion des Antennes, aux Journées Nationales de Coordination des Centres SLA, aux Assemblées générales …, suivant ses disponibilités, désirs et compétences.
• nous convenons d’un planning pour la tenue des permanences à l’hôpital, d’une date pour la prochaine réunion et terminons par un moment convivial (mini-goûter et discussion à bâtons rompus).
• après chaque rencontre, nous envoyons le compte rendu aux adhérents des 3 départements. Ceci permet de tenir informés tous ceux qui ne peuvent pas venir.

D’une réunion à l’autre, nous nous téléphonons entre nous, si besoin.

Sensibilisation
Par divers moyens, nous essayons de toucher le plus grand nombre de personnes : informations, interviews, colloques, marches, articles, concerts, pièces de théâtre ...
Nous sensibilisons également les professionnels à notre démarche : médecins, orthophonistes, kinés, infirmières, pharmaciens ... Et, chaque année, nous organisons une manifestation différente au profit de l’ARSla.

Permanences à l’hôpital
Dès juin 2001, grâce à l’ouverture d’esprit du Dr Antoine, les permanences hebdomadaires des bénévoles de l’ARSla au CHU Bellevue de Saint-Etienne sont mises en place le même jour que la consultation SLA.
Le neurologue préférant que nous intervenions à deux, nous instituons un roulement au sein de l’équipe afin de tenir le planning, d’éviter de toujours mobiliser les mêmes personnes et risquer, à la longue, un mal-être psychologique des uns ou des autres.
Cela permet également de remplacer au pied levé un bénévole absent et d’assurer les permanences toute l’année. Par ailleurs, nous pratiquons le «Compagnonnage » : ainsi, un "nouveau" accompagne toujours un "ancien" aux permanences pendant un an, avant de les assurer seul.
Pour optimiser le temps passé à l'hôpital et s’ils le désirent, les patients et/ou leur famille rencontrent les bénévoles de l’Association en attendant l'heure de leur consultation plutôt qu'après.
Nous remplissons une fiche de renseignements, afin de savoir qui a reçu tel patient et quel(s) document(s) lui a (ont) été remis.

NB : dans un souci de confidentialité, nous avons décidé de ne pas assister aux réunions du staff qui consistent à reprendre le dossier de chaque patient avant examen.
Pour la même raison, nous ne participons pas aux consultations, mais le médecin prévient le patient qu’un représentant de l’ARSla est présent dans l’établissement et peut le recevoir lui ou ses proches.
Colette Malleys se tient informée du déroulement des permanences.

Communication et collaborations inter-associatives
Nous avons conçu une affiche à placer dans les salles d’attente.
Depuis 2003, année européenne du handicap, notre Antenne participe à la journée stéphanoise du handicap (démonstration "Tableau de lettres").
Nous adhérons également à l’UASEL (Union des Associations de Saint-Etienne et de la Loire) ; nous sommes ainsi mieux connus et reconnus.
Depuis 2006, nous figurons sur l’Annuaire de santé qui répertorie les Associations intervenant à l’hôpital.
Nous nous rendons aux évènements organisés par d’autres Associations et nous les invitons également à nos réunions : ADAPH (Aide à Domicile), APF (Association des Paralysés de France), FNATH (Fédération Nationale des Accidentés du Travail et Handicapés) et autres structures pour qu’elles se présentent : CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique) et son aide aux aidants, MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Nous participons au Comité Consultatif Municipal des personnes Handicapées de la ville de Saint-Etienne, à Saint-Etienne Métropole, au Collectif 42 : questions des Associations aux Représentants municipaux, notamment travaux de voirie, accessibilité …

Centre SLA
Le Pr Antoine, très impliqué, a posé la candidature du CHU. Ainsi, Saint-Etienne fait partie des 17 Centres SLA en France. L’équipe du Centre SLA nous dit apprécier "notre présence et notre discrétion".

Les neurologues ont élaboré un "Dossier patient" destiné à faciliter la liaison avec les kinésithérapeutes et les infirmières qui se rendent au domicile des malades.
Signes de bonne collaboration : à leur demande, nous avons conçu une fiche « Présentation de l’ARS » et ils ont repris notre liste d’"Adresses utiles".
Dès qu’ils le peuvent, Ils interviennent aussi lors des manifestations que nous organisons.

De plus, suite à la demande d’un conjoint, a été mise en place, au sein du CHU, une formation des familles à la manipulation (transferts …) des patients SLA.

Enfin, une fois par an, l’équipe du Centre SLA et les bénévoles qui assurent les permanences se réunissent avec Colette Malleys pour dresser un bilan et convenir de ce qui doit être poursuivi, modifié ou arrêté.

"Recrutement" de bénévoles
Les patients et/ou leur famille rentrent en contact avec nous lors d’une permanence ou par téléphone, voire Internet. Ils viennent ensuite aux réunions : nous ne parlons pas immédiatement d’"Adhésion", nous leur laissons du temps.
Et certains veulent faire partie de l’équipe et nous aider car nous formons un "groupe dynamique, fort sympathique" (dixit les nouveaux) !

Annick Marty

Colette Malleys