Donner la parole
Les témoignages de malades, proches, bénévoles et soignants sont précieux. Ils nous éclairent sur le malade face à la maladie, l'énergie vitale qu'elle nécessite mais aussi celle qu'elle procure pour mener le combat au quotidien et donner sens à cette vie si différente.
{ Aux proches
Les enfants face à la maladie de leur parent
Novembre 2008 - Hélène BROCQ
« Ceux qui évitent le combat sont plus grièvement blessés que ceux qui y participent »
Oscar Wilde
Lorsque un parent tombe malade, la dynamique familiale se modifie toujours profondément. Car l’annonce d’un diagnostic de maladie grave est un séisme qui a des répercussions sur chacun des membres de la famille, y compris les enfants que l’on oublie trop souvent.
D’une manière générale, pour faire face à ce qui leur arrive, les adultes vont avoir tendance à cacher la réalité des faits, parfois leur gravité, dans l’unique but de protéger un peu leurs enfants.
Mais en fait, du point de vue psychologique, alors que le silence enferme dans une insécurité génératrice d’angoisse et de méfiance, le dialogue, au contraire, rassure. Il instaure une réelle confiance avec l’adulte et permet de calmer efficacement les angoisses et la douleur morale grâce, notamment, au partage sincère des émotions.
D’une manière générale, pour l’enfant, « prendre appui » sur cette confiance est nécessaire, pour continuer son développement et grandir du mieux possible.
Dans le cadre de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), les choses se passent de manière un peu particulière car les enfants sont, la plupart du temps, très impliqués dans cette pathologie qui va nécessiter l’aide de tous. Par exemple, ils peuvent aider leur parent en perte d’autonomie pour toutes les tâches de la vie quotidienne. Ils peuvent aussi accroître leur participation aux tâches ménagères, pour « soulager » les parents. Quel que soit leur âge, quelle que soit leur capacité à faire face, les enfants que nous avons eu l’occasion de rencontrer font preuve d’une grande maturité, de bienveillance et de solidarité. Ils ont beaucoup de courage, beaucoup d’intelligence et une grande lucidité. Mais bien évidemment, tout n’est pas toujours facile au quotidien et ils ont, eux aussi, besoin d’être soutenus psychologiquement afin de pouvoir exprimer toute leur colère ou toute leur détresse car ils peuvent être fragilisés par la densité de ce qu’ils vivent.
Ils ont aussi parfois besoin de voir qu’ils ne sont pas seuls et que d’autres enfants, dans d’autres familles, vivent la même chose qu’eux.
Il y a 3 ans, au CHU de Nice, dans le service du Pr Claude Desnuelle, j’ai pu organiser des groupes de parole pour les enfants de nos patients. Ces groupes ont été l’occasion pour moi de prêter une grande attention à leur vécu, d’écouter leurs remarques, de prendre en considération leurs difficultés. De ces groupes est né un livre : « Le film de sa vie » paru aux éditions K’Noë qui explique la SLA aux enfants, en racontant, avec des mots simples, l’histoire d’une famille aux prises avec cette maladie. Cet ouvrage délivre aussi des messages forts.
Depuis cette expérience, l’habitude est prise par notre équipe, de recevoir les enfants qui souhaitent nous rencontrer. Car, pour faire face à leur souffrance mais aussi à celle de leurs parents, les enfants ont un réel besoin que l’on apporte des réponses à leurs questions, avec authenticité, sans chercher à les tromper.
De par ma formation de psychologue clinicienne, je peux évaluer lors de ces rencontres, ce que l’enfant peut ou veut entendre à ce moment de la maladie.
Souvent, après une première rencontre où je prends le temps de lui présenter l’équipe qui s’occupe de son parent, c’est l’enfant qui va décider de prendre un nouveau rendez-vous, pour poser de nouvelles questions, pour avancer dans la compréhension de ce qui lui arrive.
Dès notre premier entretien, nous parlons du livre « Le film de sa vie » et je lui demande si ça lui ferait plaisir d’offrir ce livre à son institutrice, ou à un de ses professeurs, pour lui faire connaître la maladie, pour ouvrir le dialogue, pour rompre le non dit et casser aussi un peu sa solitude. Généralement, l’enfant est très heureux de cette proposition et il accepte. Nous inscrivons alors mes coordonnées dans le livre, avec un petit mot à l’attention de son enseignant, pour créer des liens si nécessaire.
Les enfants sont très sensibles à tout ce que nous faisons pour eux et pour leurs parents. Ces rencontres sont aussi l’occasion pour moi de leur dire que, s’ils en éprouvent le besoin, ils peuvent (comme leurs parents d’ailleurs) rencontrer un psychologue clinicien et être suivis régulièrement, dans le cadre du réseau SLA PACA.
Cette ouverture à la personne malade et à ses proches dépasse la prise en charge de la maladie au sens strict. Pourtant, grâce à ces échanges, les personnes touchées par la SLA nous perçoivent différemment et on observe un retentissement tout à fait bénéfique sur les liens malades / soignants si précieux pour mieux faire face, ensemble, à une maladie aussi complexe et difficile que la SLA.
D’une manière générale, pour faire face à ce qui leur arrive, les adultes vont avoir tendance à cacher la réalité des faits, parfois leur gravité, dans l’unique but de protéger un peu leurs enfants.
Mais en fait, du point de vue psychologique, alors que le silence enferme dans une insécurité génératrice d’angoisse et de méfiance, le dialogue, au contraire, rassure. Il instaure une réelle confiance avec l’adulte et permet de calmer efficacement les angoisses et la douleur morale grâce, notamment, au partage sincère des émotions.
D’une manière générale, pour l’enfant, « prendre appui » sur cette confiance est nécessaire, pour continuer son développement et grandir du mieux possible.
Dans le cadre de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), les choses se passent de manière un peu particulière car les enfants sont, la plupart du temps, très impliqués dans cette pathologie qui va nécessiter l’aide de tous. Par exemple, ils peuvent aider leur parent en perte d’autonomie pour toutes les tâches de la vie quotidienne. Ils peuvent aussi accroître leur participation aux tâches ménagères, pour « soulager » les parents. Quel que soit leur âge, quelle que soit leur capacité à faire face, les enfants que nous avons eu l’occasion de rencontrer font preuve d’une grande maturité, de bienveillance et de solidarité. Ils ont beaucoup de courage, beaucoup d’intelligence et une grande lucidité. Mais bien évidemment, tout n’est pas toujours facile au quotidien et ils ont, eux aussi, besoin d’être soutenus psychologiquement afin de pouvoir exprimer toute leur colère ou toute leur détresse car ils peuvent être fragilisés par la densité de ce qu’ils vivent.
Ils ont aussi parfois besoin de voir qu’ils ne sont pas seuls et que d’autres enfants, dans d’autres familles, vivent la même chose qu’eux.
Il y a 3 ans, au CHU de Nice, dans le service du Pr Claude Desnuelle, j’ai pu organiser des groupes de parole pour les enfants de nos patients. Ces groupes ont été l’occasion pour moi de prêter une grande attention à leur vécu, d’écouter leurs remarques, de prendre en considération leurs difficultés. De ces groupes est né un livre : « Le film de sa vie » paru aux éditions K’Noë qui explique la SLA aux enfants, en racontant, avec des mots simples, l’histoire d’une famille aux prises avec cette maladie. Cet ouvrage délivre aussi des messages forts.
Depuis cette expérience, l’habitude est prise par notre équipe, de recevoir les enfants qui souhaitent nous rencontrer. Car, pour faire face à leur souffrance mais aussi à celle de leurs parents, les enfants ont un réel besoin que l’on apporte des réponses à leurs questions, avec authenticité, sans chercher à les tromper.
De par ma formation de psychologue clinicienne, je peux évaluer lors de ces rencontres, ce que l’enfant peut ou veut entendre à ce moment de la maladie.
Souvent, après une première rencontre où je prends le temps de lui présenter l’équipe qui s’occupe de son parent, c’est l’enfant qui va décider de prendre un nouveau rendez-vous, pour poser de nouvelles questions, pour avancer dans la compréhension de ce qui lui arrive.
Dès notre premier entretien, nous parlons du livre « Le film de sa vie » et je lui demande si ça lui ferait plaisir d’offrir ce livre à son institutrice, ou à un de ses professeurs, pour lui faire connaître la maladie, pour ouvrir le dialogue, pour rompre le non dit et casser aussi un peu sa solitude. Généralement, l’enfant est très heureux de cette proposition et il accepte. Nous inscrivons alors mes coordonnées dans le livre, avec un petit mot à l’attention de son enseignant, pour créer des liens si nécessaire.
Les enfants sont très sensibles à tout ce que nous faisons pour eux et pour leurs parents. Ces rencontres sont aussi l’occasion pour moi de leur dire que, s’ils en éprouvent le besoin, ils peuvent (comme leurs parents d’ailleurs) rencontrer un psychologue clinicien et être suivis régulièrement, dans le cadre du réseau SLA PACA.
Cette ouverture à la personne malade et à ses proches dépasse la prise en charge de la maladie au sens strict. Pourtant, grâce à ces échanges, les personnes touchées par la SLA nous perçoivent différemment et on observe un retentissement tout à fait bénéfique sur les liens malades / soignants si précieux pour mieux faire face, ensemble, à une maladie aussi complexe et difficile que la SLA.
Hélène Brocq
Livre : « Le film de sa vie »
Liliane Messika, Katrine Leverve, Edition K’Noë.
Disponible à l’ARSla sur demande : 0800 600 106
