Donner la parole
Les témoignages de malades, proches, bénévoles et soignants sont précieux.
Ils nous éclairent sur la personne face à la maladie, l'énergie vitale qu'elle mobilise mais aussi celle qu'elle procure pour mener le combat au quotidien et ajouter du sens à la vie.
{ Aux personnes touchées par la SLA
La traversée du désert
juin 2010 - Gilles CABIROU
Comme j’ai pas mal de difficultés à m’exprimer, j’ai préféré écrire ce que je tenais à vous dire.
Je vais vous relater dans l’ordre, les signes et symptômes auxquels j’ai dû faire face et vous démontrer comment on peut passer d’une forme athlétique à un état de totale dépendance physique.
Le premier pas sur le chemin, c’est ... accueillir
1 juin 2010 - Pierre JAQUIER
Luthier dans un petit village du Vaucluse, Pierre Jaquier fabrique des instruments à archet, en particulier des violes de gambe.
Reconnu dans le monde entier pour son savoir faire, il a notamment réalisé les instruments du film "Tous les matins du monde", d’Alain Corneau, récemment décédé.
Atteint d'une Sclérose Latérale Amyotrophique, Pierre Jaquier nous fait part de son témoignage. Entretien...
Livre : " Survivre malgré une maladie invalidante..."
mai 2010 - Yves COMPAS
"Sportif et intellectuel, toujours en quête du savoir, pour comprendre le sens de la vie et faire partager les valeurs humaines fondamentales que sont la solidarité, l'amitié et l'amour..."
Yves Compas est psychologue, professeur et auteur de nombreux ouvrages sur la psychologie de l'enfant.
En avril 2009, sa vie bascule lorsqu'il apprend qu'il est atteint d'une SLA. Commence alors un combat contre la maladie, qu'il raconte dans ce témoignage autobiographique. Il souligne ainsi l'étroitesse des liens entre physique, mental, normal et pathologique...
Pour commander le livre:
yves.compas@orange.fr ou 02 51 33 92 11
La maladie, ce cauchemar
Janvier 2010 - Tony JUDT
Historien et écrivain, Tony Judt est aussi atteint d'une SLA. Le 17 janvier, le journal " le Monde " publiait le récit de cet auteur décrivant sa pathologie. Une lutte de chaque instant contre son propre corps, véritable prison de chair. Un enfermement ou le dernier moyen d'évasion réside dans le cerveau. Une gymnastique intellectuelle ou la recherche de souvenirs et la production de pensées, ultime oasis de liberté, permettent de détourner l'attention d'un corps devenu fardeau.
SLA et rock'n'roll !!!
Décembre 2009 - Stéphane GRANGER
La musique reste pour beaucoup un moyen d'évasion. Pour moi c'est encore plus important parce que je chante et jouait de la guitare depuis mes 17 ans.
Groupe Jeunes
décembre 2009 - ARSla
Comme annoncé dans Accolade, un groupe ouvert aux jeunes autour de 25 ans, touchés par la SLA ou proches, s’est réuni le 6 juin dernier. Les échanges furent chaleureux et le souhait a émergé qu’ils se poursuivent.
Nous avons donc proposé de les faciliter mais force est de constater aujourd’hui qu’il manque à ce groupe un animateur qui lui assure une certaine cohésion et relaie ses suggestions.
Merci à ceux qui souhaiteraient s’investir dans ce groupe de ne pas hésiter à prendre contact avec nous.
Et réjoignez sur Facebook la nouvelle cause :
SLA : mobilisons-nous !
Recherche de contacts
20 Juillet 2009 - Kamal SADIKI
Contact avec des malades de confession musulmane.
Graveur sur bijoux … et engagé pour l’ARSla
mai 2009 - Eric POULIQUEN
Il grave désormais pour son compte, chez lui, à La Chesnaie, avec des machines rachetées à sa société AMD, de Saint-Barthélémy d’Anjou, là où il a travaillé pendant 20 ans comme responsable de service en bijoux fantaisie en gros et pour toutes les grandes surfaces de l’hexagone.
Ce qui motive mon engagement à l’ARSla
mai 2009 - Gérard DOITEAU
Je ris, je peins … j’écris …
mai 2009 - Rosy PUECH
Recherche de contacts
Février 2009 - Janine OLIVE
J'ai 72 ans et je suis atteinte de la SLA sous la forme bulbaire, diagnostiquée depuis deux mois. Ce n'est pas facile d'accepter moralement. Si vous avez des encouragements et des points positifs, merci de bien vouloir m'écrire sur ronald.olive@tele2.fr. Ces encouragements me seront très précieux.
Pour le moment j'ai des problèmes d'élocution et de déglutition pour les liquides.
Une solution pour renouer avec les randonnées entre copains
Octobre 2008 - Vincent BOUVIER
Les transports parisiens, c'est pire que le parcours du combattant !
15 octobre 2008 - Elisabeth DE MESMAY
Je suis convoquée à l'hôpital pour aller passer mon permis de conduire en fauteuil roulant électrique.
La veille au soir, afin de prendre nos précautions, et après 3 appels téléphoniques et 3/4 d'heure d'attente, nous avons enfin pu réserver un taxi pour le lendemain. Mercredi matin, nous voilà donc sur le trottoir, 15 mn passent et . . . seule la pluie arrive .
Pourquoi il ne faut pas avoir peur de la gastrostomie ?
26 juin 2008 - Hélène TAIEB
Mon expérience: je suis atteinte de SLA depuis 1998, l'évolution a été progressive.
Bref à l'automne 2001, la prise des repas s'est allongée. Je faisais beaucoup de fausses routes et buvais de moins en moins. J'ai maigri, ce qui n'était pas pour me déplaire : coquetterie totalement superflue !
Vivre avec la SLA
2008 - Laurent RODRIGUEZ
J'ai écrit un livre "L'envie d'être en vie" pour que ma famille, mes amis, les malades atteints de la Sclérose Latérale Amyotrophique puissent mieux me connaître, et se reconnaître. Qu'ils sachent combien je me suis battu et me bats encore pour rester en vie.
Témoignage
2008 - Yvon SINOU †
Agé de 63 ans, marié, père d'une fille et grand père d'un petit fils, Raphaël, 4 ans.
Je suis atteint de la SLA, diagnostiquée en janvier 2003.
Me voilà sans jambes, sans bras mais j'ai encore le bonheur de parler et de communiquer.
Poème
2008 - Yvon SINOU †
Un comme nous, les malades
Deux avec nous, ces êtres chers
Trois pour nous, ces soignants
Tant de choses restent possibles !
2006 - Angela JANSEN
Festival de théâtre contemporain à la Maison de la Culture 93 de Bobigny avec en invité d'honneur, une compagnie allemande de réputation internationale, la "Volksbühne de Berlin". Et, au cœur d'un spectacle aux références théâtrales multiples intégrant arts plastiques et musique contemporaine, Angela Jansen atteinte par la SLA depuis une douzaine d'années…
Trop de malades abandonnent trop tôt
2006 - Ghislain DIDON †
Ghislain Didon, lui-même atteint par la SLA, a vu le spectacle et rencontré Angela Jansen… Il nous livre son émotion...
"SLA, quand tu nous tiens" ou "Comment continuer à exister aux yeux du monde"
2003 - Diana CARTER
14 ans, est-ce possible …
30 ans, mariée et 1 enfant de 9 mois, un super job … La recette du bonheur … Et puis une douleur survient en une seconde au genou gauche, tout bascule …
