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Retrouvez dans cette rubrique les événements qui font l'actualité de l'ARSla de même que les nouvelles scientifiques : annonces et retour sur les manifestations organisés au profit de l'ARSla en soutien aux personnes touchées par la SLA, vie de l'Association (réunions d'adhérents, assemblées générales …), congrès et symposium scientifiques, Journées Nationales de coordination des Centres SLA...
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juin 2009
Huitième édition du "Challenge René", en hommage à René Muylaert
Comme c’est désormais la tradition à pareille époque, c’est le 16 octobre dernier que s’est tenue, à Gravelines (Nord), la cérémonie de remise du chèque à l’ARSla, suite au 8ème Challenge René du 6 juin dernier.
Durant cette soirée, particulièrement émouvante puisque René Muylaert, pour la première fois, n’était pas là. Il était pourtant bien présent dans les cœurs et les esprits des bénévoles, représentants d’Associations ("Amis de René", Casper’s, Théâtre des fortifications …) personnalités (représentants de la Centrale Nucléaire, d’EDF, de la Mairie de Gravelines …) et sponsors (SITA, BSL, NTP …), tous rassemblés.
Et c’est un nouveau don de 24.265,59 €uros qui a été remis à M. Emmanuel Hirsch, Président de l’ARSla, par Béatrice, épouse de René, et par M. Philippe Pinte, Président des Casper’s !
Et c’est encore l’ami Pierrot Hoogstoel, compagnon de toujours, qui a trouvé les mots pour rendre hommage à René, remercier tous les participants au succès du Challenge 2009 mais aussi poursuivre le chemin parcouru, ne pas relâcher la mobilisation et donner rendez-vous à tous, le 5 juin 2010, à Gravelines, pour le 9ème "Challenge René" !
Durant la cérémonie de la remise de chèque à l ARSla le 16 octobre 2009, devant plus des 100 acteurs et bénévoles de la "Kermesse/ Hommage à René" du 6 juin 2009, ce discours a été lu par notre ami et auteur Pierrot.
Il manque quelqu'un près de moi.
Je me retourne tout le monde est là. D'où vient ce sentiment bizarre que je suis seul
Parmi tous ces amis et ces gens qui ne veulent.
Que quelques mots d'amour.
"Ces quelques lignes empruntées à la chanson de Michel Berger, reflètent bien notre sentiment. Depuis 8 ans, tous ensemble, nous avons pris fait et cause pour le combat de René, et c’est la première cérémonie qui se déroule sans lui.
Voilà, ce sentiment de solitude malgré cette belle assemblée. Et ce sont bien des gestes d’amour que nous avons essayé de prodiguer à René durant son long chemin.
Bien entendu, nous n’étions pas dupes, et redoutions de connaître l’issue de son calvaire. Car c’est un vrai calvaire pour un sportif et un courageux comme lui, de conserver tous ses esprits, mais plus d’autres facultés motrices.
Pourtant, au fil des années, au regard de sa pugnacité, de son courage, de sa motivation, secrètement nous espérions que quelque chose se fasse jour, qui sait, du côté de la médecine ? Mais la dure loi de la réalité l’a rattrapé le samedi 7 Mars, et nous a vite remis les pieds sur terre.
Comme je lui ai dit, avant de s’en aller, il nous a confié un trésor que sont ces merveilleuses valeurs qu’il a su propager autour de lui. Celles de fédérer une solidarité, une unité, une passion, un objectif commun, et une telle assemblée, ainsi que les réussites croissantes de son challenge/kermesse, en sont la preuve étincelante.
Comme il les aimait ces manifestations ! Et je sais qu’il aurait aimé à nouveau, par ma voix, remercier tous ceux qui, sans compter, ont œuvré pour que de temps en temps, son moral soit encore plus fort. Alors, j’ose me faire son messager pour vous dire : Soyez fiers de ce que vous avez fait, soyez heureux de ce que vous avez donné pour lui, et de l’avoir accompagné, car pour le coach qu’il était, l’image de solidarité avec laquelle il est parti, fût d’un grand réconfort. Vous le savez, le bénévolat était son leitmotiv, et c’est cela qui nous unit.
Au premier rang de sa gratitude, certainement son épouse, Béatrice, qui durant ces longues années, a partagé au quotidien son combat. Sans elle que serait-il devenu ? Combien de temps aurait-il lutté ? Et dans quelles conditions ?
Ses remerciements s’adressent aussi à tous ses amis qui l’ont accompagné, de plus en plus nombreux, préparant ses journées en en faisant une réussite croissante. Associés aux Casper’s qui ont toujours travaillé dur pour que matériellement et financièrement, rien ne manque, et qui ensemble, l’ont encadré du mieux possible, tentant de rendre son environnement moins difficile.
Merci à ses potes de l’AMTNO et SINO et à leur direction, qui au fil des années ne l’ont jamais oublié, lui conservant une liaison avec son travail, et partageant leurs heures de récupération et les abondant pour sa cause.
Sa reconnaissance s’adresse aussi au CNPE et à ses directions successives qui ont toujours soutenu, sans faille, nos manifestations, en y apportant une collaboration indispensable. Merci à la Mairie de Gravelines qui a toujours ouvert ses portes pour René, son combat et ses manifestations, montrant que face à la douleur, les villes non plus, n’ont pas de frontière. Et merci aussi aux communes alentours, à l’écoute de tous besoins complémentaires.
Merci au Théâtre des Fortifications qui lui a offert des moments de bonheur, et s’est pleinement associé au cercle toujours plus grand de ses amis.
Aussi remercier tous ses fidèles sponsors qui répondent toujours présents pour lui, tels SITA, BSL style, NTP manutention, et la liste est trop longue pour pouvoir l’égrener.
Ses remerciements aussi pour la SLSA, la CMCAS, enfin tous ceux qui d’un geste, d’un mot, d’un sourire lui ont permis de savoir que personne n’était indifférent à son malheur, et ont essayé de parsemer son chemin de petites lumières. Du reste la lecture de son recueil « vivre au quotidien avec la maladie » donne très vite l’aperçu de sa sensibilité aux actions de son entourage, et comme sa lucidité resta intacte.
Mais les paroles d’une autre chanson, de Gilbert Bécaud, me viennent à l’esprit : "Et maintenant…. Que vais-je faire ….. maintenant que tu es parti". Je me suis posé la question, qu’allons nous faire, à présent sans son visage pour nous motiver. Comme l’a dit J. Chirac : "Les drames sans images, sans visages, ont peine à atteindre la conscience collective". Alors, sans son image, comme cela va être dur.
Les Chinois disent : "Un ami c'est une route, un ennemi c'est un mur". René nous a montré la route et nous restons avec un ennemi. Ce mur qui a coupé la route de notre ami se nomme SLA. Pouvons-nous dès lors, abandonner la route et la lutte qui espèrent la destruction de ce mur ? Pouvons nous oublier cette solidarité, cette unité, cette passion qu’il su fédérer entre nous ? Bien évidemment la réponse de chacun est non. Mais nous savons pertinemment que sans ce rassembleur, sans notre entraîneur, ce sera beaucoup plus difficile.
Face à sa mémoire, pouvons-nous accepter de ne pas aller plus loin, et que d’autres trouvent sur leur route cet ennemi. Si nous n’avons pas pu trouver la parade qui stoppe les méfaits de la maladie pendant que René était là, peut-être pouvons-nous, peut-être devons-nous poursuivre son combat.
Il paraît que "Rien ne soude plus les personnes qu’un ennemi commun". Mais, aucun de nous, en agissant seul, ne peut atteindre le succès. Alors, plus que jamais nous devons rester unis autour de l’ARSla qui tient un rôle déterminant dans l’aide aux malades, mais aussi face aux recherches et comme booster des décideurs et des chercheurs.
René nous a montré la voie du courage, ne le décevons pas, soyons toujours plus nombreux pour faire connaître cette terrible maladie qui n’est certes pas la seule, mais c’est celle qui a emmené notre ami ce 7 Mars dans sa 56 ème année.
Alors, si nous pouvions, même à petite dose, contribuer à faire trouver des pistes susceptibles de soigner, voire d’éradiquer la maladie, imaginez la joie de René. Et même si nous ne faisons qu’essayer, cela fera vivre le nom de René au-delà de ce mur."
Durant cette soirée, particulièrement émouvante puisque René Muylaert, pour la première fois, n’était pas là. Il était pourtant bien présent dans les cœurs et les esprits des bénévoles, représentants d’Associations ("Amis de René", Casper’s, Théâtre des fortifications …) personnalités (représentants de la Centrale Nucléaire, d’EDF, de la Mairie de Gravelines …) et sponsors (SITA, BSL, NTP …), tous rassemblés.
Et c’est un nouveau don de 24.265,59 €uros qui a été remis à M. Emmanuel Hirsch, Président de l’ARSla, par Béatrice, épouse de René, et par M. Philippe Pinte, Président des Casper’s !
Et c’est encore l’ami Pierrot Hoogstoel, compagnon de toujours, qui a trouvé les mots pour rendre hommage à René, remercier tous les participants au succès du Challenge 2009 mais aussi poursuivre le chemin parcouru, ne pas relâcher la mobilisation et donner rendez-vous à tous, le 5 juin 2010, à Gravelines, pour le 9ème "Challenge René" !
Durant la cérémonie de la remise de chèque à l ARSla le 16 octobre 2009, devant plus des 100 acteurs et bénévoles de la "Kermesse/ Hommage à René" du 6 juin 2009, ce discours a été lu par notre ami et auteur Pierrot.
Il manque quelqu'un près de moi.
Je me retourne tout le monde est là. D'où vient ce sentiment bizarre que je suis seul
Parmi tous ces amis et ces gens qui ne veulent.
Que quelques mots d'amour.
"Ces quelques lignes empruntées à la chanson de Michel Berger, reflètent bien notre sentiment. Depuis 8 ans, tous ensemble, nous avons pris fait et cause pour le combat de René, et c’est la première cérémonie qui se déroule sans lui.
Voilà, ce sentiment de solitude malgré cette belle assemblée. Et ce sont bien des gestes d’amour que nous avons essayé de prodiguer à René durant son long chemin.
Bien entendu, nous n’étions pas dupes, et redoutions de connaître l’issue de son calvaire. Car c’est un vrai calvaire pour un sportif et un courageux comme lui, de conserver tous ses esprits, mais plus d’autres facultés motrices.
Pourtant, au fil des années, au regard de sa pugnacité, de son courage, de sa motivation, secrètement nous espérions que quelque chose se fasse jour, qui sait, du côté de la médecine ? Mais la dure loi de la réalité l’a rattrapé le samedi 7 Mars, et nous a vite remis les pieds sur terre.
Comme je lui ai dit, avant de s’en aller, il nous a confié un trésor que sont ces merveilleuses valeurs qu’il a su propager autour de lui. Celles de fédérer une solidarité, une unité, une passion, un objectif commun, et une telle assemblée, ainsi que les réussites croissantes de son challenge/kermesse, en sont la preuve étincelante.
Comme il les aimait ces manifestations ! Et je sais qu’il aurait aimé à nouveau, par ma voix, remercier tous ceux qui, sans compter, ont œuvré pour que de temps en temps, son moral soit encore plus fort. Alors, j’ose me faire son messager pour vous dire : Soyez fiers de ce que vous avez fait, soyez heureux de ce que vous avez donné pour lui, et de l’avoir accompagné, car pour le coach qu’il était, l’image de solidarité avec laquelle il est parti, fût d’un grand réconfort. Vous le savez, le bénévolat était son leitmotiv, et c’est cela qui nous unit.
Au premier rang de sa gratitude, certainement son épouse, Béatrice, qui durant ces longues années, a partagé au quotidien son combat. Sans elle que serait-il devenu ? Combien de temps aurait-il lutté ? Et dans quelles conditions ?
Ses remerciements s’adressent aussi à tous ses amis qui l’ont accompagné, de plus en plus nombreux, préparant ses journées en en faisant une réussite croissante. Associés aux Casper’s qui ont toujours travaillé dur pour que matériellement et financièrement, rien ne manque, et qui ensemble, l’ont encadré du mieux possible, tentant de rendre son environnement moins difficile.
Merci à ses potes de l’AMTNO et SINO et à leur direction, qui au fil des années ne l’ont jamais oublié, lui conservant une liaison avec son travail, et partageant leurs heures de récupération et les abondant pour sa cause.
Sa reconnaissance s’adresse aussi au CNPE et à ses directions successives qui ont toujours soutenu, sans faille, nos manifestations, en y apportant une collaboration indispensable. Merci à la Mairie de Gravelines qui a toujours ouvert ses portes pour René, son combat et ses manifestations, montrant que face à la douleur, les villes non plus, n’ont pas de frontière. Et merci aussi aux communes alentours, à l’écoute de tous besoins complémentaires.
Merci au Théâtre des Fortifications qui lui a offert des moments de bonheur, et s’est pleinement associé au cercle toujours plus grand de ses amis.
Aussi remercier tous ses fidèles sponsors qui répondent toujours présents pour lui, tels SITA, BSL style, NTP manutention, et la liste est trop longue pour pouvoir l’égrener.
Ses remerciements aussi pour la SLSA, la CMCAS, enfin tous ceux qui d’un geste, d’un mot, d’un sourire lui ont permis de savoir que personne n’était indifférent à son malheur, et ont essayé de parsemer son chemin de petites lumières. Du reste la lecture de son recueil « vivre au quotidien avec la maladie » donne très vite l’aperçu de sa sensibilité aux actions de son entourage, et comme sa lucidité resta intacte.
Mais les paroles d’une autre chanson, de Gilbert Bécaud, me viennent à l’esprit : "Et maintenant…. Que vais-je faire ….. maintenant que tu es parti". Je me suis posé la question, qu’allons nous faire, à présent sans son visage pour nous motiver. Comme l’a dit J. Chirac : "Les drames sans images, sans visages, ont peine à atteindre la conscience collective". Alors, sans son image, comme cela va être dur.
Les Chinois disent : "Un ami c'est une route, un ennemi c'est un mur". René nous a montré la route et nous restons avec un ennemi. Ce mur qui a coupé la route de notre ami se nomme SLA. Pouvons-nous dès lors, abandonner la route et la lutte qui espèrent la destruction de ce mur ? Pouvons nous oublier cette solidarité, cette unité, cette passion qu’il su fédérer entre nous ? Bien évidemment la réponse de chacun est non. Mais nous savons pertinemment que sans ce rassembleur, sans notre entraîneur, ce sera beaucoup plus difficile.
Face à sa mémoire, pouvons-nous accepter de ne pas aller plus loin, et que d’autres trouvent sur leur route cet ennemi. Si nous n’avons pas pu trouver la parade qui stoppe les méfaits de la maladie pendant que René était là, peut-être pouvons-nous, peut-être devons-nous poursuivre son combat.
Il paraît que "Rien ne soude plus les personnes qu’un ennemi commun". Mais, aucun de nous, en agissant seul, ne peut atteindre le succès. Alors, plus que jamais nous devons rester unis autour de l’ARSla qui tient un rôle déterminant dans l’aide aux malades, mais aussi face aux recherches et comme booster des décideurs et des chercheurs.
René nous a montré la voie du courage, ne le décevons pas, soyons toujours plus nombreux pour faire connaître cette terrible maladie qui n’est certes pas la seule, mais c’est celle qui a emmené notre ami ce 7 Mars dans sa 56 ème année.
Alors, si nous pouvions, même à petite dose, contribuer à faire trouver des pistes susceptibles de soigner, voire d’éradiquer la maladie, imaginez la joie de René. Et même si nous ne faisons qu’essayer, cela fera vivre le nom de René au-delà de ce mur."
