Actualités
Retrouvez dans cette rubrique les événements qui font l'actualité de l'ARSla de même que les nouvelles scientifiques : annonces et retour sur les manifestations organisés au profit de l'ARSla en soutien aux personnes touchées par la SLA, vie de l'Association (réunions d'adhérents, assemblées générales …), congrès et symposium scientifiques, Journées Nationales de coordination des Centres SLA...
{ Actions en lien avec les centres SLA
5 et 6 décembre 2009
Collaboration interassociative avec l’Alliance Internationale des Associations SLA
17ème Assemblée générale et Rencontre Annuelle Berlin - 5 / 6 décembre 2009
L’Assemblée générale de l’Alliance Internationale des Associations SLA / MND et la Rencontre annuelle des associations composant l’Alliance se sont tenues le 5 et 6 décembre derniers à Berlin.
M. Daniel François-Wachter, membre du Bureau du Conseil d’administration de l’ARSla en charge des relations internationales et Yves Tronchon, Délégué général, représentaient l’Association cette année, afin d’échanger avec les autres responsables d’Associations à travers le monde : les problématiques communes, les réponses spécifiques de chaque Association compte tenu de son histoire et de sa culture, la France vue par ses partenaires étrangers et les projets à mener ensemble pour demain.
De nombreux responsables associatifs, de tous pays, sont intervenus lors de cette rencontre et ont présenté leur communication.
Quelques exemples parmi d’autres :
. « Le programme de services aux patients de la Les Turner ALS » par Judy Richmond (Chicago – USA)
. « 4000 Cris » : vidéo présentée par Alberto Garcia Redondo (Espagne)
. « Recrutement d’une agence de relation publique et réalisation d’une annonce télévisée sur la SLA » par David Cameron (Société SLA du Canada)
. « Travailler ensemble en Australie en 2009 » par Carol Birks (Association MND Australienne)
. « Communiquer avec les yeux » par Birger Bergman Jeppesen (Danemark)
. « Rapport sur la prise en charge à domicile des patients SLA en Asie du Sud Est » par Yumiko Kawaguchi (Kyoto - Japon) - « Grande photo, petit monde – Vue actualisée des initiatives en Europe de l’Est : Serbie, Croatie, Slovénie … » par Kathy Mitchell (Ottawa – Canada)
- « Un aller-retour en Turquie » par Rachael Marsden et Jan Clarke - « Vivre la vie avec la SLA à Taïwan » par Dr Ching Piao Tsai (Association Taïwanaise)
- « Le manuel du soin des patients SLA au long de l’année : un modèle pour les autres ? » par Heidi Macleod (Association MND Angleterre, Pays de Galle et Irlande du Nord)
- « Prix de médecine Paulo Gontijo pour la recherche sur la cause et le traitement de la SLA » par Marcela Gontijo (Brésil)
- « Comment répondre à la question : Y a-t-il un quelconque progrès dans la découverte d’un remède ? » par Jeffrey Deitch (Philadelphie USA)
La session “Ask the Experts”(“Demandez aux experts”) s’est également tenue le dimanche après-midi, il s’agit d’une présentation conjointe entre l’Alliance Internationale et l’Association allemande Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.DGM.
Cette session permet à l’Association hôte d’inviter des patients et leur famille à rejoindre les responsables d’associations et des spécialistes scientifiques pour leur poser des questions. Les intervenants invités cette année étaient Pamela Shaw (Royaume Uni), Walter Bradley (USA), Albert Ludolph (Allemagne), Thomas Meyer (Allemagne), Brian Dickie (Président de l’Association MND anglaise).
Pamela Shaw est intervenue sur « La physiopathologie de la SLA », Walter Bradley sur « Toxines environnementales dans la SLA sporadique », Albert Ludolph sur « Les modèles animaux de la SLA afin d’envisager de futurs traitements », Thomas Meyer sur « L’importance de la prise en charge multidisciplinaire » et Brian Dickie sur les « Politiques de recherche dans la SLA ».
Nous ne manquerons pas, dans notre prochaine publication d’Accolade, de vous rendre compte de nos échanges.
