Actualités
Retrouvez dans cette rubrique les événements qui font l'actualité de l'ARSla de même que les nouvelles scientifiques : annonces et retour sur les manifestations organisés au profit de l'ARSla en soutien aux personnes touchées par la SLA, vie de l'Association (réunions d'adhérents, assemblées générales …), congrès et symposium scientifiques, Journées Nationales de coordination des Centres SLA...
{ Actions en lien avec les centres SLA
décembre 2009
Collaboration interassociative avec l’Association des Paralysés de France (APF)
Projet de Centre d’expertise national
Technologies de l’Information et de la Communication
Dans le cadre, là encore, d’un appel à projet lancé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pour l’expérimentation de centres d’expertises nationaux sur les aides techniques autour de quatre thématiques : la mobilité, la stimulation cognitive, les interfaces fonctionnant sur l’utilisation des technologies de la communication et de l’information, la robotique, l’ARSla a répondu favorablement à la proposition de l’APF d’établir entre les deux associations un partenariat pour créer et développer un centre d’expertise national sur les interfaces fonctionnant sur l’utilisation des technologies de l’information et de la communication.
au sein de l’Observatoire des aides techniques de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie)
Avec l’APF, l’ARSla est également partenaire de ce projet, initié il y a déjà plusieurs années, et investi notamment, au nom de la Corrdination des Centres SLA, par Violaine Guy, ergothérapeute au Centre SLA de Nice et la CRAMIF (Caisse Régionale d’Assurance maladie d’Ile de France). Il s’agit du projet d’inscription à la LPPR (Liste des Produits et Prestations Remboursables par la Sécurité Sociale) de la location de fauteuils roulants électriques pour des patients à affection évolutive en situation d’urgence, telle que la SLA.
Ce projet de recherche et d’étude a pour objectif de tester la mise en place d’un système d’accès à la location d’un fauteuil roulant électrique pour les personnes atteintes d’une pathologie évolutive, sans troubles cognitifs, entraînant une modification rapide des capacités de marche et dans l’incapacité de propulser un fauteuil roulant manuel.
A ce jour, l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique par ces patients est conditionnée par l’achat du matériel et la procédure d’acquisition qui l’accompagne.
La location constitue donc une alternative importante pour les personnes atteintes d’une pathologie rapidement évolutive, comme la SLA, entraînant une aggravation des déficiences physiques.
Elle ne remet pas en cause la possibilité et la procédure actuelle d’acquisition d’un fauteuil roulant électrique à l’achat. Elle en constitue une étape soumise à conditions spécifiques et réduite dans le temps. En effet, la location d’un dispositif médical permet une utilisation sans délai. Or celle d’un fauteuil électrique n’est pas inscrite à la LPPR.
La location, à l’instar de l’achat, permettra :
de répondre sans délai à un besoin essentiel de la personne, dans sa vie familiale, sociale, et professionnelle,
de pouvoir remettre en cause le choix initial, suivant l’évolution positive ou négative des déficits moteurs et de la situation environnementale,
Une période d’expérimentation va être mise en place dans deux régions : en Provence Alpe Côte d’Azur avec le Centre SLA de Nice-Marseille et en Ile de France, avec le Centre SLA de Paris.
Bien sûr, nous ne manquerons pas de vous tenir informés du suivi de ce projet qui, s’il aboutit, devrait améliorer sensiblement les conditions d’obtention d’un fauteuil roulant électrique pour les personnes touchées par la SLA.
Technologies de l’Information et de la Communication
Dans le cadre, là encore, d’un appel à projet lancé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pour l’expérimentation de centres d’expertises nationaux sur les aides techniques autour de quatre thématiques : la mobilité, la stimulation cognitive, les interfaces fonctionnant sur l’utilisation des technologies de la communication et de l’information, la robotique, l’ARSla a répondu favorablement à la proposition de l’APF d’établir entre les deux associations un partenariat pour créer et développer un centre d’expertise national sur les interfaces fonctionnant sur l’utilisation des technologies de l’information et de la communication.
au sein de l’Observatoire des aides techniques de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie)
Avec l’APF, l’ARSla est également partenaire de ce projet, initié il y a déjà plusieurs années, et investi notamment, au nom de la Corrdination des Centres SLA, par Violaine Guy, ergothérapeute au Centre SLA de Nice et la CRAMIF (Caisse Régionale d’Assurance maladie d’Ile de France). Il s’agit du projet d’inscription à la LPPR (Liste des Produits et Prestations Remboursables par la Sécurité Sociale) de la location de fauteuils roulants électriques pour des patients à affection évolutive en situation d’urgence, telle que la SLA.
Ce projet de recherche et d’étude a pour objectif de tester la mise en place d’un système d’accès à la location d’un fauteuil roulant électrique pour les personnes atteintes d’une pathologie évolutive, sans troubles cognitifs, entraînant une modification rapide des capacités de marche et dans l’incapacité de propulser un fauteuil roulant manuel.
A ce jour, l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique par ces patients est conditionnée par l’achat du matériel et la procédure d’acquisition qui l’accompagne.
La location constitue donc une alternative importante pour les personnes atteintes d’une pathologie rapidement évolutive, comme la SLA, entraînant une aggravation des déficiences physiques.
Elle ne remet pas en cause la possibilité et la procédure actuelle d’acquisition d’un fauteuil roulant électrique à l’achat. Elle en constitue une étape soumise à conditions spécifiques et réduite dans le temps. En effet, la location d’un dispositif médical permet une utilisation sans délai. Or celle d’un fauteuil électrique n’est pas inscrite à la LPPR.
La location, à l’instar de l’achat, permettra :
de répondre sans délai à un besoin essentiel de la personne, dans sa vie familiale, sociale, et professionnelle,
de pouvoir remettre en cause le choix initial, suivant l’évolution positive ou négative des déficits moteurs et de la situation environnementale,
Une période d’expérimentation va être mise en place dans deux régions : en Provence Alpe Côte d’Azur avec le Centre SLA de Nice-Marseille et en Ile de France, avec le Centre SLA de Paris.
Bien sûr, nous ne manquerons pas de vous tenir informés du suivi de ce projet qui, s’il aboutit, devrait améliorer sensiblement les conditions d’obtention d’un fauteuil roulant électrique pour les personnes touchées par la SLA.
