Actualités
Retrouvez dans cette rubrique les événements qui font l'actualité de l'ARSla de même que les nouvelles scientifiques : annonces et retour sur les manifestations organisés au profit de l'ARSla en soutien aux personnes touchées par la SLA, vie de l'Association (réunions d'adhérents, assemblées générales …), congrès et symposium scientifiques, Journées Nationales de coordination des Centres SLA...
{ Actions en lien avec les centres SLA
décembre 2009
Collaboration interassociative avec l’Association Française contre les Myopathies (AFM)
Comité de pilotage du référentiel « Grande dépendance »
Après l’organisation conjointe de l’audition professionnelle des acteurs économiques des Technologies d’Information et de Communication de Compensation réalisée en novembre 2008, dont le rapport a été présenté lors des Journées Nationales de Coordination des Centres SLA de septembre denier à Strasbourg, et aussi, le 7 décembre dernier, à la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), l’Association participe également, avec l’AFM à un Comité de pilotage du référentiel « Grande dépendance ».
En effet, face aux refus de nombreux établissements d’accueillir des personnes atteintes de maladies neuromusculaires d’une part, et aux difficultés rencontrées au sein même de sa résidence [la Résidence Yolaine de Kepper à Saint Georges sur Loire (Maine et Loire)] sur la non prise en compte des coûts objectifs engendrés par l’accompagnement d’une personne en grande dépendance, l’AFM a proposé à la CNSA la création d’un référentiel mettant en lien, non pas la pathologie d’une personne et le coût de sa prise en charge et de son accompagnement, mais le degré de dépendance d’une personne et le coût de son accompagnement en établissement. Le projet proposé se compose de deux phases :
Une première étape, interne à l’AFM, la réalisation d’un diagnostic organisationnel et une analyse prospective financière propre à l’établissement Yolaine de Kepper ainsi qu’une analyse de la charge en soin et en accompagnement médico-social.
Une deuxième étape consistant à l’élargissement de l’analyse de charge en soin faite sur la résidence Yolaine de Kepper aux partenaires nationaux de l’AFM, dont l’ARSla par exemple, concernés par l’accompagnement en établissement des personnes en grande dépendance.
L’objectif étant d’introduire en établissement une individualisation des coûts en fonction du degré de dépendance, de même que la loi du 11 février 2005 a introduit au domicile une individualisation des coûts de prise en charge en fonction de la situation de chacun.
La première phase ayant été réalisée, l’AFM a donc proposé à ses partenaires dont l’ARSla d’entamer la deuxième phase du projet.
Nous ne manquerons pas de vous tenir informés du suivi de ce projet qui, à terme, permettra de mieux prendre en compte la réalité de l’accueil en établissements des personnes touchées par la SLA lourdement handicapées.
Après l’organisation conjointe de l’audition professionnelle des acteurs économiques des Technologies d’Information et de Communication de Compensation réalisée en novembre 2008, dont le rapport a été présenté lors des Journées Nationales de Coordination des Centres SLA de septembre denier à Strasbourg, et aussi, le 7 décembre dernier, à la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), l’Association participe également, avec l’AFM à un Comité de pilotage du référentiel « Grande dépendance ».
En effet, face aux refus de nombreux établissements d’accueillir des personnes atteintes de maladies neuromusculaires d’une part, et aux difficultés rencontrées au sein même de sa résidence [la Résidence Yolaine de Kepper à Saint Georges sur Loire (Maine et Loire)] sur la non prise en compte des coûts objectifs engendrés par l’accompagnement d’une personne en grande dépendance, l’AFM a proposé à la CNSA la création d’un référentiel mettant en lien, non pas la pathologie d’une personne et le coût de sa prise en charge et de son accompagnement, mais le degré de dépendance d’une personne et le coût de son accompagnement en établissement. Le projet proposé se compose de deux phases :
Une première étape, interne à l’AFM, la réalisation d’un diagnostic organisationnel et une analyse prospective financière propre à l’établissement Yolaine de Kepper ainsi qu’une analyse de la charge en soin et en accompagnement médico-social.
Une deuxième étape consistant à l’élargissement de l’analyse de charge en soin faite sur la résidence Yolaine de Kepper aux partenaires nationaux de l’AFM, dont l’ARSla par exemple, concernés par l’accompagnement en établissement des personnes en grande dépendance.
L’objectif étant d’introduire en établissement une individualisation des coûts en fonction du degré de dépendance, de même que la loi du 11 février 2005 a introduit au domicile une individualisation des coûts de prise en charge en fonction de la situation de chacun.
La première phase ayant été réalisée, l’AFM a donc proposé à ses partenaires dont l’ARSla d’entamer la deuxième phase du projet.
Nous ne manquerons pas de vous tenir informés du suivi de ce projet qui, à terme, permettra de mieux prendre en compte la réalité de l’accueil en établissements des personnes touchées par la SLA lourdement handicapées.
