Actualités
Retrouvez dans cette rubrique les événements qui font l'actualité de l'ARSla de même que les nouvelles scientifiques : annonces et retour sur les manifestations organisés au profit de l'ARSla en soutien aux personnes touchées par la SLA, vie de l'Association (réunions d'adhérents, assemblées générales …), congrès et symposium scientifiques, Journées Nationales de coordination des Centres SLA...
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5 septembre 2009
Plus de 1 000 marcheurs mobilisés contre la SLA à Bron (Rhône)
Aujourd’hui, Fred Siguenza n’est malheureusement plus : il est décédé le 4 août dernier des suites de la SLA. Et pourtant, la belle manifestation familiale et sportive baptisée "Le Tour de 5" a tout de même eu lieu le 5 septembre, comme chaque année depuis 2006, à la fois pour répondre à son souhait et pour lui rendre hommage.
Créée au début de la maladie de Frédéric Siguenza par ses proches, à l’initiative de ses collègues sapeurs- pompiers de Feyzin, la très active association "Le Chemin de Fred" avait pour première vocation de lui venir en aide, aussi bien sur le plan moral que financier : il s’agissait de récolter des fonds, certes, pour l’achat du matériel qui lui devenait nécessaire, mais peut-être surtout de lui montrer qu’il n’était pas tout seul.
Avant de partir, Fred a demandé à ses amis de continuer, même sans lui, "pour tous ceux qui ont atteints de cette maladie orpheline…".
C’est ainsi que le 5 septembre, au parc départemental de Parilly, à Vénissieux (69), entre 150 et 200 bénévoles se sont relayés toute la journée pour accueillir plus de 1 000 sportifs et marcheurs désireux de participer à une marche de 5 km, Et ceux qui ne marchaient pas avec eux ont eu droit au spectacle de belles démonstrations sportives, grâce aux sapeurs-pompiers du Rhône et de Paris, à l’équipe féminine de karaté, aux parachutistes de Corbas, aux escrimeurs de Vénissieux et de Caluire… et bien d’autres, tous venus bénévolement.
Les bénéfices de cette journée (la participation ayant été fixée à 5 € par personne) ont été de l’ordre de 10 000 €). Jusqu’alors, les sommes récoltées étaient versées à Frédéric. Elles sont destinées cette année en partie à l’ARSla, afin d’aider la recherche sur la maladie, le reste de ce montant revenant à la famille de Fred Siguenza.
Le succès de ce 4ème "Tour de 5", maintenu après le départ de Fred est éloquent. Il montre que, lorsque l’on a été sensibilisé au combat contre la SLA, parce qu’elle a frappé l’un de nos proches - quelqu’un qui a pour nous un visage - le désir de lutter ne disparaît pas en l’absence de celui-ci. Particulièrement quand cet appel à la solidarité émane du malade lui-même, qui a exprimé toute sa générosité en se préoccupant de ceux qui suivent le même "chemin" que lui.
Créée au début de la maladie de Frédéric Siguenza par ses proches, à l’initiative de ses collègues sapeurs- pompiers de Feyzin, la très active association "Le Chemin de Fred" avait pour première vocation de lui venir en aide, aussi bien sur le plan moral que financier : il s’agissait de récolter des fonds, certes, pour l’achat du matériel qui lui devenait nécessaire, mais peut-être surtout de lui montrer qu’il n’était pas tout seul.
Avant de partir, Fred a demandé à ses amis de continuer, même sans lui, "pour tous ceux qui ont atteints de cette maladie orpheline…".
C’est ainsi que le 5 septembre, au parc départemental de Parilly, à Vénissieux (69), entre 150 et 200 bénévoles se sont relayés toute la journée pour accueillir plus de 1 000 sportifs et marcheurs désireux de participer à une marche de 5 km, Et ceux qui ne marchaient pas avec eux ont eu droit au spectacle de belles démonstrations sportives, grâce aux sapeurs-pompiers du Rhône et de Paris, à l’équipe féminine de karaté, aux parachutistes de Corbas, aux escrimeurs de Vénissieux et de Caluire… et bien d’autres, tous venus bénévolement.
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Les bénéfices de cette journée (la participation ayant été fixée à 5 € par personne) ont été de l’ordre de 10 000 €). Jusqu’alors, les sommes récoltées étaient versées à Frédéric. Elles sont destinées cette année en partie à l’ARSla, afin d’aider la recherche sur la maladie, le reste de ce montant revenant à la famille de Fred Siguenza.
Le succès de ce 4ème "Tour de 5", maintenu après le départ de Fred est éloquent. Il montre que, lorsque l’on a été sensibilisé au combat contre la SLA, parce qu’elle a frappé l’un de nos proches - quelqu’un qui a pour nous un visage - le désir de lutter ne disparaît pas en l’absence de celui-ci. Particulièrement quand cet appel à la solidarité émane du malade lui-même, qui a exprimé toute sa générosité en se préoccupant de ceux qui suivent le même "chemin" que lui.
Association "Le chemin de Fred" : téléphone : 04 72 65 13 69, site internet : http://lechemindefred.copiercoller.net/
Antenne ARSla du Rhône : Lilia Ghizzo, téléphone : 04 78 64 94 32 et Simone Lagoutte, téléphone : 04 78 43 80 26.
