ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone

Un projet de recherche majeur proposé par le Conseil scientifique de l’ARSla et la Coordination nationale des Centres SLA.

par Philippe Chatelard, Vice-président de l’ARSla.

Pour faire face aux difficultés rencontrées par les chercheurs depuis plusieurs années, s’est dessiné un projet de recherche transversal impliquant l’ensemble des Centres SLA en France qui a obtenu l’approbation unanime du Conseil Scientifique et du Conseil d’Administration de l’ARSla.
Mais ce projet dépasse largement nos moyens actuels. Son coût est évalué à 1,4 millions d’€uros et, pour pouvoir démarrer et aboutir à de premières conclusions, il nécessite 700.000 €uros : soit 5 nouveaux adhérents « débusqués » par chacun d’entre nous directement ou indirectement …

Ce projet nous demande à NOUS, PATIENTS, des efforts à tous les niveaux :
Malgré les circonstances actuelles, nous devrons MOBILISERnos proches, nos relations, nos employeurs … pour qu’ils cotisent, sponsorisent directement ou organisent des évènements au profit de l’ARSla …
Il va aussi nous falloir PARTICIPER MASSIVEMENT AU PROTOCOLE puisqu’il va demander 1000 patients dans toute la France.

PAS DE PROTOCOLE, PAS DE RECHERCHE !
PAS DE RECHERCHE, PAS DE SOLUTION !

Patient impliqué autant que je le peux, je considère comme un manque de conscience grave, quand on ne peut l’éviter, de laisser les bénévoles, les médecins et les chercheurs lutter seuls contre ce qui nous déchire le corps.
Plus que jamais, ils méritent notre support.
Bien plus que le leur, c’est notre intérêt ou celui de nos proches et des autres malades à venir. Cessons enfin de déprimer en rond !


POURQUOI CE PROJET ?

Pr Vincent Meininger, Président du Conseil scientifique de l’ARSla.

Les échecs successifs des essais thérapeutiques depuis l’introduction du Rilutek posent un grand nombre de questions.
Plusieurs explications sont possibles, mais une des hypothèses qui semble la plus plausible repose sur l’hétérogénéité très importante de la maladie : même si tous les patients présentent une atteinte des neurones moteurs de la moelle épinière et du cortex cérébral, l’expression clinique est très différente selon les patients, notamment, mais pas seulement, en terme d’évolutivité puisqu’on sait que certains patients évoluent très rapidement en moins de 18 mois alors que d’autres ont une évolution extrêmement lente sur plus de 20 ans et que certains vont même se stabiliser définitivement.
Les échecs récents dans la recherche de gènes de susceptibilité (ce qui recouvre la notion ancienne de « terrain » propice à une maladie) ont relancé le débat.
Pour la grande majorité des scientifiques, ces échecs peuvent être expliqués par le fait que la SLA n’est pas une seule maladie, mais un groupe de maladies d’origines différentes, ayant toutes la même expression pathologique : l’atteinte progressive des neurones moteurs.
D’où un enjeu majeur : déterminer une autre approche des patients à partir de la convergence de données cliniques et biologiques afin de mieux « découper » l’entité SLA en sous unités plus homogènes.
C’est le but de cette recherche transversale impliquant tous les Centres SLA français.

Présentation du projet
 Etude multicentrique sur 1000 patients atteints de SLA : histoire naturelle, facteurs pronostiques cliniques et biologiques, endophénotypage (COSLA)

1- Objectif général
Cette étude vise à suivre au long cours 1000 patients atteints de SLA afin de déterminer l’existence d’endophénotypes à partir des données cliniques et biologiques.

2- Objectifs spécifiques
2.1) Objectif principal
Recueillir à l’entrée du patient dans le protocole ses caractéristiques démographiques et ses paramètres cliniques afin de préciser sa typologie clinique de définir son appartenance à un endophénotype
2.2) Objectifs secondaires
Cette étude est couplée à deux autres études :
La constitution de banques biologiques permettant l’étude des corrélations des endophénotypes avec différents marqueurs notamment génétiques (par prélèvements sanguins et extraction d’ADN), ou protéiques (par prélèvements sanguins et urinaires).
Compte tenu de l’importance des troubles cognitifs surtout chez les patients bulbaires, faire l’analyse des paramètres cliniques, cognitifs et comportementaux, et d’imagerie permettant de définir le plus tôt possible l’apparition de ces troubles dans ce sous-groupe de patients (début bulbaire). Il s’agira d’une étude plus spécifique, effectuée dans un ou deux centres chez les patients à forme de début bulbaire. Chez ces patients seront effectuées des évaluations plus approfondies de la mémoire, des fonctions exécutives et instrumentales couplées à des évaluations comportementales (apathie, motivation) psychologique et psychopathologique (dépression, anxiété, stratégies défensives).