Actualités
Retrouvez dans cette rubrique les événements qui font l'actualité de l'ARSla de même que les nouvelles scientifiques : annonces et retour sur les manifestations organisés au profit de l'ARSla en soutien aux personnes touchées par la SLA, vie de l'Association (réunions d'adhérents, assemblées générales …), congrès et symposium scientifiques, Journées Nationales de coordination des Centres SLA...
{ Actions en lien avec les centres SLA
Novembre 2008
Audition professionnelle des acteurs économiques des technologies d’information et de communication de compensation
Evry (Essonne)
COMPTE-RENDU
Afin de mieux répondre aux personnes atteintes de pathologies lourdement invalidantes, et plus particulièrement de sclérose latérale amyotrophique, la coordination nationale des centres sla avec le concours de l’ARSla, de l’AFM et de la CNSA a organisé deux journées autour des outils de communication.
L’objectif de ces journées était de référencer les prestataires intervenant dans le domaine particulier des technologies de l’information et de communication.
Les journées se sont déroulées de la façon suivante :
- Dans un premier temps, les prestataires présentaient les moyens alternatifs de communication aux professionnels présents (orthophonistes et ergothérapeutes1).
- Dans un second temps, les prestataires étaient auditionnés par le jury2 afin d’identifier les modalités d’intervention et les services proposés par ces sociétés pour répondre au mieux aux particularités de maladies neurodégénératives. A cet effet, 5 questions ont été élaborées pour répondre à nos objectifs.
Question 1 :
De quels moyens technologiques globaux dispose le prestataire pour pallier aux difficultés de communication et d’accès à l’informatique pour les personnes atteintes de SLA et donc en situation de grande dépendance ?
Question 2 :
Au plan national, quelles modalités et moyens le prestataire propose-t-il pour répondre aux exigences que revêt la grande dépendance ? Ces besoins sont souvent liés à une évolution rapide de la maladie pour la SLA. Dans ce cadre, quelles sont les réponses de prestataire en termes d’évaluation, les délais d’attente pour une mise à disposition. Dans le cadre des évaluations, il est utile que les Thérapeutes soient formés et aient accès aux solutions adaptées par leurs confrères. Quelle est la position du prestataire à ce sujet ?
Question 3 :
Quelles sont les propositions du prestataire en ce qui concerne, la disponibilité des matériels entre l’évaluation et l’obtention du financement : prêts, délais de paiement, location, location déductible… ?
Question 4 :
A ce jour, bon nombre d’acteurs locaux ou partisans, travaillent sur la mise en place de structures de prêts ou de parc. Dans le cas où une démarche nationale sur ce point serait menée ; quelle est votre position en terme de produit et de service ?
Question 5 :
Il ressort que la problématique de la maintenance est cruciale. A ce jour les offres sont disparates et les délais mal tenus. Comment comptes vous améliorer cette situation ?
Ces journées ont permis d’auditionner 15 prestataires avec des formes juridiques variées (S.A, S.A.S, S.A.R.L, Associations), de nombreux matériels nous ont été présentés, des solutions innovantes proposées.
De nombreux professionnels orthophonistes et ergothérapeutes des centres SLA se sont mobilisés pour mieux connaître les produits disponibles sur le marché et pouvoir orienter les personnes souffrant de troubles de la communication sur les outils les plus adaptés
A ce jour, un rapport est en cours d’élaboration et sera disponible à partir de la fin du mois de juin sur le site de l’ARSla et des partenaires.
Ce rapport est à destination de toutes les personnes (professionnels ou particuliers) concernés par les troubles de communication.
Cette audition a permis aux professionnels des centres SLA d’actualiser leurs connaissances sur les sociétés, les matériels disponibles. Face à un marché qui évolue de manière extrêmement rapide les nouveaux liens créés à l’issue de ces journées devraient permettre une meilleure circulation de l’information entre les professionnels concernés.
Tous les acteurs de cette audition professionnelle restent mobilisés et sont à la recherche permanente de moyens toujours plus adaptés aux besoins des personnes concernées.
Notes :
1) Professionnels présents : Marie-Laure LE PEILLET (ergothérapeute Centre SLA Angers), Régine PEREZ (Ergothérapeute CHU Caen), Violaine GUY (ergothérapeute Centre SLA CHU Nice), Christine PERALEZ (orthophoniste Centre SLA Bordeaux), Caroline BECHER-CORNU (ergothérapeute Centre SLA Strasbourg), Catherine KESLER (Orthophoniste Centre SLA Strasbourg), Myriam CAPPAROS (orthophoniste Centre SLA Lyon), Maryse COSSON-LOPEZ (Ergothérapeute Centre SLA Lyon),Georges COUCI (Ergothérapeute Centre SLA Montpellier), Soraya DELEFORGE - CARRANZA (Ergothérapeute Centre SLA Lilles), Stéphanie GRAND (Orthophoniste Centre SLA Toulouse), Agnès LETHIELLEUX (Orthophoniste Centre SLA Clermond Ferrand), Danielle DOMEC (ergothérapeute CHRU Toulouse), Aline CLAEYS (ergothérapeute Réseau SLA ile de France)
2) Composition du Jury : Cédric DUMOURIER (Responsable matériel ARSla), Marion LAMBOLEZ (Ergothérapeute CNSA), Annie LEFORESTIER (Orthophoniste Centre Hospitalier Saint Brieuc), Nathalie LEVEQUE (Orthophoniste Centre SLA Paris), Bertrand LOUBIERE (Ergothérapeute Centre SLA Bordeaux), Sylvain VANWASSENHOVE (AFM), Isabelle VERMES (Assistante sociale Centre SLA Lille)
COMPTE-RENDU
Afin de mieux répondre aux personnes atteintes de pathologies lourdement invalidantes, et plus particulièrement de sclérose latérale amyotrophique, la coordination nationale des centres sla avec le concours de l’ARSla, de l’AFM et de la CNSA a organisé deux journées autour des outils de communication.
L’objectif de ces journées était de référencer les prestataires intervenant dans le domaine particulier des technologies de l’information et de communication.
Les journées se sont déroulées de la façon suivante :
- Dans un premier temps, les prestataires présentaient les moyens alternatifs de communication aux professionnels présents (orthophonistes et ergothérapeutes1).
- Dans un second temps, les prestataires étaient auditionnés par le jury2 afin d’identifier les modalités d’intervention et les services proposés par ces sociétés pour répondre au mieux aux particularités de maladies neurodégénératives. A cet effet, 5 questions ont été élaborées pour répondre à nos objectifs.
Question 1 :
De quels moyens technologiques globaux dispose le prestataire pour pallier aux difficultés de communication et d’accès à l’informatique pour les personnes atteintes de SLA et donc en situation de grande dépendance ?
Question 2 :
Au plan national, quelles modalités et moyens le prestataire propose-t-il pour répondre aux exigences que revêt la grande dépendance ? Ces besoins sont souvent liés à une évolution rapide de la maladie pour la SLA. Dans ce cadre, quelles sont les réponses de prestataire en termes d’évaluation, les délais d’attente pour une mise à disposition. Dans le cadre des évaluations, il est utile que les Thérapeutes soient formés et aient accès aux solutions adaptées par leurs confrères. Quelle est la position du prestataire à ce sujet ?
Question 3 :
Quelles sont les propositions du prestataire en ce qui concerne, la disponibilité des matériels entre l’évaluation et l’obtention du financement : prêts, délais de paiement, location, location déductible… ?
Question 4 :
A ce jour, bon nombre d’acteurs locaux ou partisans, travaillent sur la mise en place de structures de prêts ou de parc. Dans le cas où une démarche nationale sur ce point serait menée ; quelle est votre position en terme de produit et de service ?
Question 5 :
Il ressort que la problématique de la maintenance est cruciale. A ce jour les offres sont disparates et les délais mal tenus. Comment comptes vous améliorer cette situation ?
Ces journées ont permis d’auditionner 15 prestataires avec des formes juridiques variées (S.A, S.A.S, S.A.R.L, Associations), de nombreux matériels nous ont été présentés, des solutions innovantes proposées.
De nombreux professionnels orthophonistes et ergothérapeutes des centres SLA se sont mobilisés pour mieux connaître les produits disponibles sur le marché et pouvoir orienter les personnes souffrant de troubles de la communication sur les outils les plus adaptés
A ce jour, un rapport est en cours d’élaboration et sera disponible à partir de la fin du mois de juin sur le site de l’ARSla et des partenaires.
Ce rapport est à destination de toutes les personnes (professionnels ou particuliers) concernés par les troubles de communication.
Cette audition a permis aux professionnels des centres SLA d’actualiser leurs connaissances sur les sociétés, les matériels disponibles. Face à un marché qui évolue de manière extrêmement rapide les nouveaux liens créés à l’issue de ces journées devraient permettre une meilleure circulation de l’information entre les professionnels concernés.
Tous les acteurs de cette audition professionnelle restent mobilisés et sont à la recherche permanente de moyens toujours plus adaptés aux besoins des personnes concernées.
Notes :
1) Professionnels présents : Marie-Laure LE PEILLET (ergothérapeute Centre SLA Angers), Régine PEREZ (Ergothérapeute CHU Caen), Violaine GUY (ergothérapeute Centre SLA CHU Nice), Christine PERALEZ (orthophoniste Centre SLA Bordeaux), Caroline BECHER-CORNU (ergothérapeute Centre SLA Strasbourg), Catherine KESLER (Orthophoniste Centre SLA Strasbourg), Myriam CAPPAROS (orthophoniste Centre SLA Lyon), Maryse COSSON-LOPEZ (Ergothérapeute Centre SLA Lyon),Georges COUCI (Ergothérapeute Centre SLA Montpellier), Soraya DELEFORGE - CARRANZA (Ergothérapeute Centre SLA Lilles), Stéphanie GRAND (Orthophoniste Centre SLA Toulouse), Agnès LETHIELLEUX (Orthophoniste Centre SLA Clermond Ferrand), Danielle DOMEC (ergothérapeute CHRU Toulouse), Aline CLAEYS (ergothérapeute Réseau SLA ile de France)
2) Composition du Jury : Cédric DUMOURIER (Responsable matériel ARSla), Marion LAMBOLEZ (Ergothérapeute CNSA), Annie LEFORESTIER (Orthophoniste Centre Hospitalier Saint Brieuc), Nathalie LEVEQUE (Orthophoniste Centre SLA Paris), Bertrand LOUBIERE (Ergothérapeute Centre SLA Bordeaux), Sylvain VANWASSENHOVE (AFM), Isabelle VERMES (Assistante sociale Centre SLA Lille)
