ARSLA - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone

Entretien avec Gérard Bénéteau • Vice-président

Parce que nous sommes convaincus qu’il nous faut retrouver aujourd’hui la mobilisation des premières années de l’Association.
C’est-à-dire, en même temps que l’on se demande ce que l’ARSla peut faire pour soi, chacun se demande également ce qu’il peut faire pour l’ARSla.
Les étapes franchies et les progrès obtenus peuvent en effet laisser penser que l’ARSla et les Centres SLA tournent maintenant tout seuls et que tout cela est définitivement acquis..
Or l’ARSla ne peut continuer sa mission qu’avec un accroissement permanent d’adhésions.
A nos débuts, chacun, chaque famille (…), se sentait l’obligation de rallier d’autres personnes à notre cause.
Si, maintenant, chaque adhérent se chargeait personnellement d’en recruter un autre,  nous dépasserions vite les 10.000 adhérents … et si d’aucuns pouvaient en recruter dix …nous pourrions faire tellement plus et mieux .… N’oublions pas non plus que le développement rapide de l’ARSla - notamment sur le plan des gros moyens nécessaires pour avoir des locaux et des personnels salariés - n’a été possible que grâce à des dons et à des legs exceptionnels.
Rappeler cette mobilisation est particulièrement nécessaire au moment où le Ministère de la Santé évalue les centres SLA.
Dans un paysage général de restrictions financières, il nous faut rester très vigilants. En tant qu’association d’usagers, l’association a là un rôle particulièrement important à jouer.  Et son nombre d’adhérents renforce bien sûr sa représentativité.  J’ai envie de dire que ce que le Ministère évalue en ce moment, ce sont, certes, les services rendus par les Centres, mais aussi notre capacité à en exiger l’existence et la permanente amélioration.

 Mais une maladie, est-ce que cela ne relève pas essentiellement de professionnels ?
Bien évidemment, mais dans le cadre particulier de la SLA, beaucoup de soignants s’engagent bien au-delà de leur service professionnel.
La spécificité de la maladie, les nombreux handicaps qu’elle génère, les échecs auxquels se heurtent les soignants qui n’ont pas la réponse première que l’on attend d’eux : la guérison … font que bon nombre de professionnels (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, infirmiers, aides-soignants, assistants sociaux…) qui travaillent pour les malades touchés par la SLA, le font par choix et qu’ils vivent là un engagement d’ordre personnel.



Mais, à côté des professionnels, en lien avec eux, et sans se prendre pour eux, il est extrêmement précieux que des bénévoles puissent, dans les centres SLA, présenter l’Association à ceux qui le souhaitent et apporter de la proximité, des possibilités d’échanges en particulier à ceux qui sont plus isolés (personnes malades ou proches).

 Mais que fait l’ARSla ?
Personne ne connaît la SLA : on n’en parle jamais !  
Voilà encore une question qui nous regarde tous.
C’est vrai que la maladie est méconnue, pas assez médiatisée. C’est bien pourquoi nous pensons qu’il est important que des personnalités connues nous rejoignent et nous offrent leur parrainage.
C’est déjà chose faite en ce qui concerne Daniel Mesguich, Sarah Abitbol et Stéphane Bernadis.
Dans les débuts de l’Association, le fait qu’un patient était le cousin de la femme d’un maire de Paris ayant accédé par la suite aux plus hautes fonctions nationales, a permis d’attirer l’attention sur l’ARSla. Mais chacun s’est-il demandé s’il n’a pas, parmi ses relations, un ministre, une vedette, un sportif, un journaliste… ?



Si nous voulons des résultats dans ce domaine, il nous faut oser les solliciter…
Cependant il est vrai que la communication sur la SLA sera toujours difficile. D’abord parce que c’est une pathologie qui présente de notables différences d’évolution et de handicaps selon les personnes qui rendent mal aisée une présentation simple de la maladie à ceux qui ne la connaissent pas.
Par ailleurs, cette communication est toujours à renouveler, dans la mesure où elle ne touche que ceux qui sont concernés par elle : les malades, leur famille, leurs amis … Si vous entendez parler de SLA et que ce nom ne vous dit rien et ne vous fait penser à personne, vous n’accordez, bien sûr, aucune attention à l’information.
Enfin, comment porter un message qui n’angoisse pas davantage ceux qui sont touchés par la maladie mais qui, pour autant, interpelle ceux qu’elle ne concerne pas.
Et puis, pour en parler, pour en témoigner, il faut que certains d’entre nous acceptent de confronter leur handicap au regard des autres.
Et l’on peut très bien comprendre ceux qui s’y refusent.

 Mais les Centres ne sont-ils pas financés par le Ministère de la Santé ?
Et la Sécurité sociale ne rembourse-t-elle pas les patients ?
Qu’est-ce qui reste à faire par l’Association ?
Beaucoup de choses …
Par exemple, on peut imaginer que l’ARSla finance des compléments de service dans les Centres : ainsi, des réunions de patients ou de proches accompagnés par un psychologue.
L’Association doit également pouvoir financer les matériels qui ne sont pas ou mal pris en charge par la Sécurité sociale, comme certains matériels de communication, de contrôle d’environnement …



Pour choisir ces matériels, les entretenir, les mettre à disposition, elle doit salarier quelqu’un en permanence.
Elle peut aussi jouer un rôle à propos des lieux de répit ou de long séjour.
On pourrait ainsi imaginer un partenariat, avec financement de l’ARSla avec des structures ou des fondations existantes, afin de pouvoir y disposer de quelques lits réservés à des patients SLA. Il faut, à cet égard, rappeler le rôle qu’a joué l’ARSla pour l’ouverture du premier centre expérimental de l’Hôtel Dieu dans les années 90 : pour la première fois, une convention a été passée entre une association privée et un hôpital public. Ce fut de même à Angers, un peu plus tard. Des financements en partenariat avec les pouvoirs publics ou d’autres associations (comme la permanence hebdomadaire à l’ARSla d’une assistante sociale de l’APF), peuvent permettre de développer des services que nous ne pourrions pas seuls. Mais il faut que nous assurions notre part.
Mais, surtout, l’aide à la recherche.
Même si celle-ci représente la moitié du budget de l’ARSla, la part que nous y prenons est toujours insuffisante. C’est d’ailleurs pour cela que nous lançons un appel particulier pour un projet de recherche ambitieux qui impliquera toutes les équipes des Centres SLA et nécessitera la participation d’un millier de patients dans toute la France : pour y parvenir, nous avons plus que jamais besoin de la mobilisation de tous !
N’oublions pas que cette recherche n’est pas uniquement franco-française et le Conseil scientifique est représenté à chaque rencontre internationale où se confrontent les travaux venant du monde entier et où peuvent être définis des programmes communs. Une présence qui a aussi un coût.
Beaucoup d’entre vous peuvent nous aider dans la recherche de sponsors permettant ces travaux et l’engagement dans des partenariats pour mieux faire face aux problèmes des patients. Aujourd’hui, même de grandes institutions publiques font appel à des partenariats avec le privé : songez à ce qui se passe pour le Louvre avec Abu Dhabi et l’afflux d’argent que cette opération génère.

Mais dans trop d’endroits l’ARSla n’est pas assez connue d’organismes administratifs et sociaux (tels que les MDPH) ou d’autres associations (telles l’APF, l’AFM, les ADMR …) qui pourraient nous aider, particulièrement en province ?
A partir de l’Association et des responsables des Centres SLA, il y a eu plusieurs fois des démarches. Plusieurs fois parce que là aussi rien n’est jamais acquis : il suffit qu’un responsable de service change …
Là encore : appel à de nouveaux et plus nombreux engagements.
Vous devez savoir que l’ARSla, en tant qu’Association nationale agréée par le Ministère de la Santé, est reconnue comme propre à représenter les usagers et que chaque adhérent de l’Association est habilité à se présenter en tant que membre des Commissions ou Conseil d’Administration des structures médico-sociales de sa région. Cette participation est l’un des meilleurs moyens de sensibiliser ces mêmes structures à la SLA, à l’amélioration de sa prise en charge et aux actions de l’ARSla.


 Bénévole à l’ARSla, moi ? Mais …
- J’ai déjà à faire face à ma maladie …et on me demande quelque chose en plus ?
 - Je n’ai pas envie d’être confronté - ou à nouveau confronté - à des malades SLA.
- Je n’ai pas connu personnellement la SLA : qu’est ce que je viendrais y faire ?
- Je suis encore dans la vie professionnelle : j’ai trop peu de temps.
- Je n’ai aucune compétence et je n’ai pas de relations …
Chacun peut jouer un rôle ou rendre un service, quelle que soit sa situation vis-à-vis de la maladie : nous pouvons être des patients diagnostiqués – et, pour certains, cet engagement prolonge leur lutte personnelle contre la SLA, des proches ou des amis de malades actuels, comme aussi de personnes qui nous ont quittés et dont le souvenir maintient, ou crée en nous, un désir d’investissement. Et bienvenue à ceux qui veulent venir nous aider même s’ils n’ont eu aucun contact direct avec la maladie. 
Et puis, il y a une grande diversité de services à rendre : le bénévolat à l’ARSla est beaucoup trop apparu comme uniquement une présence et des services auprès des personnes malades. Or nous ne sommes pas tous prêts à assumer des contacts directs avec celles-ci.  L’éventail des actions possibles dans le combat contre la SLA est bien loin de se réduire à cet accompagnement.
Nous pouvons tous, qui que nous soyons, faire quelque chose d’utile : cela peut être un service de covoiturage ponctuel pour faciliter les déplacements d’un patient, l’organisation d’un concert avec sa chorale ; d’un match de foot avec son club, la présence sur un marché de Noël ou le passage d’un article d’information sur l’ARSla dans mon journal local, mobiliser mon club (Lions, Rotary, Zonta …); mettre à disposition un coin de mon garage pour stocker du matériel, être volontaire pour témoigner lors d’un reportage sur la SLA ou le filmer avec ma caméra (…) sans oublier tous les petits travaux dont on peut avoir besoin au siège national, ou dans les antennes régionales, comme, par exemple, l’indispensable mise sous enveloppe de courriers…
Chacun, à sa manière, est précieux, même s’il ne peut donner de son temps et de son énergie que de manière très ponctuelle.
Quand on pense bénévolat, on a trop tendance à voir tout de suite quelque chose de très prenant et de très contraignant.  Alors que l’ARSla a également besoin d’une multitude d’engagements limités dans le temps, notamment pour se faire connaître, sensibiliser l’opinion sur la SLA, susciter des adhésions, récolter des fonds, créer  une chaîne de solidarité…
Notre association ne peut fonctionner que si chacun, là où il est, se demande quel « petit truc » il peut faire, à son niveau, avec ses réseaux les plus proches.
Au Collège de Juilly où je travaille, les enfants ont réalisé des cartes à Noël, vendu des galettes pour l’ARSla à Pâques et donneront un concert avant l’été …
Vous pensez que vous n’avez pas de relations ?
Mais vous vivez forcément dans une communauté humaine, que ce soit un club de sport ou de loisirs, l’école de vos enfants ou petits enfants, le lieu où vous exercez votre métier, les services de votre municipalité, votre paroisse ...
Vous dites être persuadé de ne pas avoir les compétences nécessaires pour monter un événement ?
Si l’idée d’une manifestation à organiser vous est venue, il est certain que l’association ne se chargera pas de tout sur le plan matériel.  En revanche, vous pourrez toujours être mis par elle en relation avec des personnes qui ont déjà monté elles-mêmes des opérations comparables.  Vous pourrez trouver au siège du matériel de documentation et, peut-être, des bonnes volontés pour vous aider à tenir un stand d’information. 


On dit que le 21 juin, c’est la Journée Mondiale de la SLA, mais en fait ce sera toujours la Fête de la musique, et seulement elle !
D’abord, pourquoi ne pas profiter de cette grande mobilisation pour organiser toutes sortes d’événements musicaux autour de cette date, afin de faire connaître, de financer l’association et de sensibiliser l’opinion publique à la SLA ?
On peut d’ailleurs très bien ne pas se focaliser sur le 21 juin, mais s’engager davantage autour de cette date sans oublier pour autant que l’on peut mettre sur pied des manifestations tout le reste de l’année.
Ce numéro spécial fait une large place
à tout ce qui se fait déjà.

Mais alors, on ne peut demander des services à l’ARSla que si on s’y engage  ?
Bien évidemment non.
Les patients SLA et leurs proches peuvent toujours s’adresser à l’Association sans adhérer, sans donner de l’argent ni de leur temps. Nous voulons être au service de tous, sans conditions préalables. Et nous comprenons bien que, du fait même de tout ce que la maladie entraîne, certains ne puissent pas apporter leur concours, voire ne souhaitent avoir avec l’Association que le minimum de contacts.
Ce que ce numéro spécial souhaite simplement rappeler, c’est que la force et les services de l’ARSla ne tombent pas du ciel. Ils ne peuvent venir que des uns et des autres, chacun suivant sa situation, son temps, son tempérament.


L'ARSla, c'est nous !

TROIS GRANDS PROJETS DEVANT NOUS :

• investir fortement dans la recherche
• développer des partenariats avec des lieux de séjours temporaires ou prolongés adaptés pour l’accueil des patients SLA
• développer les acquisitions et lieux de prêts des matériels

TROIS MOYENS POSSIBLES :

• je casse ma tire-lire
• je fais un legs a l’ARSla, association reconnue d’utilité publique
• je recrute dix nouveaux adhérents

Les illustrations de ce numéro spécial  sont l’œuvre - à titre gracieux - d’un de mes anciens élèves, Guillaume Dégé, maintenant professeur à l’Ecole des arts décoratifs de Strasbourg. Il songe déjà, pour l’an prochain, à mettre ses étudiants sur un nouveau projet pour nous. Chacun peut s’y mettre, avec son talent … et son cœur.

Gérard Bénéteau