Actions,
esprit, moyens
Les actions menées depuis près de 25 ans ont porté leurs fruits tant au niveau de la recherche sur la SLA, la prise en charge des malades, l'information des personnes concernées, du grand public et la sensibilisation des pouvoirs publics.
Rien n'est jamais acquis, il s'agit maintenant de les pérenniser et de les développer.
{ Une volonté d'actions
- • soutien à la recherche
> En savoir plus - • aides proposées aux personnes malades et à leur famille
> En savoir plus - • informations à destination des soignants
> En savoir plus - • Centres SLA et réseaux
> En savoir plus
{ Un esprit : le partenariat
"Cette volonté de partenariat est l'un des traits caractéristiques de l'esprit de l'Association et a participé à son développement rapide … "
Extrait du discours de Gérard Bénéteau, Président de l'ARS de 1988 à 1993, lors de l'inauguration par Michel Gillibert, secrétaire d'Etat auprès du Ministre de la Santé, du premier Centre SLA de Paris, à l'Hôtel-Dieu, le 12 juin 1990
> Voir la suite du discours de Gérard Bénéteau
- • avec la personne malade
> En savoir plus - • avec les soignants
> En savoir plus - • avec les pouvoirs publics
> En savoir plus - • avec les autres associations nationales ou internationales
> En savoir plus
> Voir aussi la rubrique Liens utiles
{ Des moyens
- • les cotisations de ses adhérents
- • les dons et legs de particuliers
- • le mécénat d'entreprises
- • les subventions des pouvoirs publics
- • les bénéfices de manifestations culturelles, sportives, charitables …
> Voir aussi la rubrique Soutenir l'ARSla
> Voir aussi la rubrique Manifestations
{ Les étapes d'une démarche solidaires
25 années d'engagement dynamique et solidaire au service d'un espoir commun et de la dignité de chacun.
{ 1985 : l’ARS est fondée par Guy Serra, malade, ses proches et son neurologue, le Pr Vincent Meininger.
Avec la volonté d’associer patients, proches et soignants, l’Association se donne le double but de soutenir la recherche sur la maladie et de permettre sa meilleure prise en charge.
M. Gérard Bénéteau rejoint très vite le petit groupe fondateur et il succèdera à Guy Serra après son décès en 1987
{ 1988 : l’ARS participe au Téléthon à travers un reportage diffusé un samedi soir à 21h et permettant ainsi à l’Association d’être présente pour la première fois sur un grand média.
{ 1990 : Le premier Centre SLA est inauguré à l’Hôtel-Dieu de Paris par M. Michel Gillibert, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées auprès du Ministre de la santé. C’est la première convention entre un hôpital public et une association privée. A cette occasion, M. Gérard Bénéteau présente la démarche partenariale de l’ARS aussi bien avec les pouvoirs publics que toute autre association luttant contre les maladies neurodégénératives ou contre le handicap. L’ARS en retient alors des relations étroites avec les associations France Alzheimer, France Parkinson, Huntington France, Association Française contre l’Ataxie de Friedreich et la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques.
{ 1991 : Six ans après sa fondation, l’ARS est reconnue d’utilité publique.
{ 1991 : Un deuxième Centre SLA est ouvert, dans le service du Pr Jean Emile, au C.H.U. d’Angers. Comme le premier centre à Paris, il associe des services financés par l’ARS à une structure hospitalière.
{ 1993 : Premier symposium international sur la SLA en France, organisé en collaboration avec l’Association anglaise MNDA (Motor Neurone Disease Association). Cette rencontre qui se tient à Chantilly est présidée par son Altesse Royale la Duchesse d’York.
{ 1994 : Le Centre SLA de l’Hôtel-Dieu de Paris s’installe à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
{ 2000 : Fondation de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau avec quatre autres associations : la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, France Alzheimer, France Parkinson et l’Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques afin, notamment, de collecter des fonds pour la recherche fondamentale et clinique sur le cerveau.
{ 2000 : Sur une idée de Gilbert Danowski, patient SLA, membre du Conseil d’administration décédé en 2003, se tiennent, à l’Assemblée Nationale les Premiers États-Généraux sur la SLA.
Ils sont une étape importante vers la reconnaissance des Centres SLA par les Pouvoirs publics.
{ 2000 : l’Association acquiert ses nouveaux locaux au 75 avenue de la République.
M. Claude Blanchard, alors Président de l’ARS, particulièrement sensibilisé à la question des matériels pour personnes handicapées a trouvé là un local répondant au mieux aux besoins de l’Association.
{ 2001/2002 : A l’occasion des seconds États-Généraux, Mme Michèle Fussellier, Présidente, mobilise l’ARS pour la création de nouveaux Centres SLA entièrement financés par des fonds publics.
{ 2006 : L’ARS est agréée par le Ministère de la Santé comme association d’usagers du système de santé
{ 2008 : M. Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace Ethique de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris, devient Président de l’ARS.
{ 2008 : Nous faisons évoluer notre communication, changeons notre logo et choisissons le sigle ARSla pour que la maladie soit mieux identifiée.
Aujourd’hui, 17 Centres SLA en France créés à l’initiative de l’ARSla par le Ministère de la santé accueillent les patients et développent la mise en place de réseaux de prise en charge hors du milieu hospitalier.
Chaque année, les Journées de coordination nationale des Centres SLA réunissent les intervenants concernés.
