Edito
{ Le devoir d’impatience
par Emmanuel Hirsch, Président de l’ARSla
En hommage à Philippe CHATELARD †
Les mots parfois nous échappent, se réfugient dans des lieux inaccessibles et nous laissent démunis, impuissants à exprimer cet essentiel que l’on souhaiterait tant pouvoir mettre en commun avec d’autres. A l’instant où je m’apprêtais à rassembler quelques idées que je souhaitais partager avec l’ensemble de celles et ceux qui éprouvent une même conscience des enjeux qui nous mobilisent au sein de l’ARSla, j’apprends la mort de notre ami Philippe CHATELARD, vice-président de notre association. Une fois encore, à travers une figure remarquable de l’ARSla, nous voilà profondément affectés par une perte si semblable pourtant aux deuils qui nous éprouvent de manière si constante, et que nous ne parvenons jamais à admettre. Je souhaite donc associer à l’hommage que j’adresse à Philippe et à ses proches, ces présences connues ou non de personnes qui désormais nous manquent et demeurent comme le plus précieux dans la mémoire et la conscience vive de notre association.
Il y a quelques jours, Philippe était là, attentif et préoccupé du quotidien de nos initiatives, suivant avec une indéfectible passion la réunion de notre Bureau. Nous attendions avec impatience ses emails présentant des synthèses et des lignes d’action qui ont permis des avancées significatives ces deux dernières années. Philippe n’a pas limité son investissement au service de nos projets en rendant possible des réalisations jusqu’alors inenvisageables. Il nous a communiqué une énergie et une utopie saisissantes qui marquera l’histoire de notre association alors que nous célébrerons en 2010 ses 25 années d’existence.
J’ignorais, lorsque la mission de président de l’ARSla m’a été confiée en 2007, que je serais amené à vivre des moments d’une telle densité, à découvrir des personnalités à ce point rares dans leur combativité au nom d’un idéal de vie, face aux défis d’une maladie implacable, bravée dans la dignité et le courage. De manière à ce point exemplaire. Je pense à ces amis rencontrés dans l’enthousiasme de l’action, et parfois aussi dans la déroute et la détresse d’un moment plus accablant qu’un autre. J’ai tant d’images de solidarités exceptionnelles, de ces gestes d’humanité, de ces présences bénévoles, attentionnées, discrètes et infiniment précieuses auprès de personnes abrasées par la SLA, aux côtés de leurs proches.
Ensemble, notre combat n’a pas encore permis d’éloigner la menace et d’atténuer la gravité d’une maladie à ce point complexe qu’elle défie aujourd’hui les efforts incessants de nos chercheurs. Mais notre engagement permet à celles et ceux qui le souhaitent de s’unir afin de préserver des valeurs de vie, de faire valoir les droits à des soins de qualité, de soutenir les plus vulnérables au jour le jour dans la maladie, de conférer une autre dignité à nos malades parfois ignorés par une société indifférente à ce qui devrait pourtant la confronter à ses véritables responsabilités.
Je suis impressionné par ces initiatives parfois humbles et si discrètes que portent avec tant d’intelligence et de générosité les membres de l’ARSla, ceux qui investissent tant de rigueur et de compétences au sein de nos délégations en région.
Je suis impressionné par la qualité de l’implication des professionnels de santé intervenant dans les 17 Centres spécialisés qui accueillent et suivent les personnes atteintes de SLA. Ils ont porté leur exigence à un niveau d’excellence qui représente pour d’autres prises en soin de maladies une incontestable référence.
C’est ensemble qu’il nous faut assumer nos responsabilités, conscients que notre mobilisation est urgente, que nous n’avons pas le temps d’attendre, que nous ne pouvons pas nous permettre le moindre répit. Il y a urgence à agir, urgence à mieux s’impliquer dans une action quotidienne qui permette d’avancer en fidélité avec ceux qui nous ont précédés sur ce chemin escarpé. Il y a urgence à créer les conditions favorables au développement et à la pérennité de l’ARSla, afin que notre association assume davantage encore ses différentes missions.
J’ai compris auprès de Philippe et des autres amis avec lesquels j’ai eu le privilège de partager ainsi une telle expérience de vie, ce que pouvait signifier pour nous le devoir d’impatience.
En hommage à Philippe CHATELARD †
Les mots parfois nous échappent, se réfugient dans des lieux inaccessibles et nous laissent démunis, impuissants à exprimer cet essentiel que l’on souhaiterait tant pouvoir mettre en commun avec d’autres. A l’instant où je m’apprêtais à rassembler quelques idées que je souhaitais partager avec l’ensemble de celles et ceux qui éprouvent une même conscience des enjeux qui nous mobilisent au sein de l’ARSla, j’apprends la mort de notre ami Philippe CHATELARD, vice-président de notre association. Une fois encore, à travers une figure remarquable de l’ARSla, nous voilà profondément affectés par une perte si semblable pourtant aux deuils qui nous éprouvent de manière si constante, et que nous ne parvenons jamais à admettre. Je souhaite donc associer à l’hommage que j’adresse à Philippe et à ses proches, ces présences connues ou non de personnes qui désormais nous manquent et demeurent comme le plus précieux dans la mémoire et la conscience vive de notre association.
Il y a quelques jours, Philippe était là, attentif et préoccupé du quotidien de nos initiatives, suivant avec une indéfectible passion la réunion de notre Bureau. Nous attendions avec impatience ses emails présentant des synthèses et des lignes d’action qui ont permis des avancées significatives ces deux dernières années. Philippe n’a pas limité son investissement au service de nos projets en rendant possible des réalisations jusqu’alors inenvisageables. Il nous a communiqué une énergie et une utopie saisissantes qui marquera l’histoire de notre association alors que nous célébrerons en 2010 ses 25 années d’existence.
J’ignorais, lorsque la mission de président de l’ARSla m’a été confiée en 2007, que je serais amené à vivre des moments d’une telle densité, à découvrir des personnalités à ce point rares dans leur combativité au nom d’un idéal de vie, face aux défis d’une maladie implacable, bravée dans la dignité et le courage. De manière à ce point exemplaire. Je pense à ces amis rencontrés dans l’enthousiasme de l’action, et parfois aussi dans la déroute et la détresse d’un moment plus accablant qu’un autre. J’ai tant d’images de solidarités exceptionnelles, de ces gestes d’humanité, de ces présences bénévoles, attentionnées, discrètes et infiniment précieuses auprès de personnes abrasées par la SLA, aux côtés de leurs proches.
Ensemble, notre combat n’a pas encore permis d’éloigner la menace et d’atténuer la gravité d’une maladie à ce point complexe qu’elle défie aujourd’hui les efforts incessants de nos chercheurs. Mais notre engagement permet à celles et ceux qui le souhaitent de s’unir afin de préserver des valeurs de vie, de faire valoir les droits à des soins de qualité, de soutenir les plus vulnérables au jour le jour dans la maladie, de conférer une autre dignité à nos malades parfois ignorés par une société indifférente à ce qui devrait pourtant la confronter à ses véritables responsabilités.
Je suis impressionné par ces initiatives parfois humbles et si discrètes que portent avec tant d’intelligence et de générosité les membres de l’ARSla, ceux qui investissent tant de rigueur et de compétences au sein de nos délégations en région.
Je suis impressionné par la qualité de l’implication des professionnels de santé intervenant dans les 17 Centres spécialisés qui accueillent et suivent les personnes atteintes de SLA. Ils ont porté leur exigence à un niveau d’excellence qui représente pour d’autres prises en soin de maladies une incontestable référence.
C’est ensemble qu’il nous faut assumer nos responsabilités, conscients que notre mobilisation est urgente, que nous n’avons pas le temps d’attendre, que nous ne pouvons pas nous permettre le moindre répit. Il y a urgence à agir, urgence à mieux s’impliquer dans une action quotidienne qui permette d’avancer en fidélité avec ceux qui nous ont précédés sur ce chemin escarpé. Il y a urgence à créer les conditions favorables au développement et à la pérennité de l’ARSla, afin que notre association assume davantage encore ses différentes missions.
J’ai compris auprès de Philippe et des autres amis avec lesquels j’ai eu le privilège de partager ainsi une telle expérience de vie, ce que pouvait signifier pour nous le devoir d’impatience.
Emmanuel Hirsch.
Président de l'ARSla.
Mise à jour, le 10 décembre 2009
