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juin 1986
Bulletin de l'ARS n°1
Dans cette première publication, retrouvez entre autre :
- Le premier éditorial de Guy Serra, président fondateur de l'association.
- La présentation de la SLA par Paul Castaigne, Professeur de neurologie, vice président de l'ARS et premier président du Conseil Scientifique.
-Le bilan d'une année de fonctionnement par le Professeur Vincent Meininger, fondateur et président du Conseil Scientifique de l'ARSla...
> Lire l'éditorial de Guy Serra
> Présentation de la SLA par Paul Castaigne
> Bilan d'une année de fonctionnement par Vincent Meininger
> Lire la suite du bulletin, dont le retour sur la première Assemblée Générale de l'ARS
Décembre 1987
Bulletin de l'ARS n°2
Suite au décès brutal de Guy Serra, toute la rédaction du "Bulletin de l'ARS" rend hommage au fondateur de l'association.
Gérard Bénéteau nous raconte une année de bénévolat tandis que les chercheurs du monde entier se réunissent à Kyoto pour faire un point sur la recherche...
> Le point médical par Vincent Meininger
> Réunion neurologique à Paris et conférence internationale à Kyoto
Avril 1989
Bulletin de l'ARS n°3
L'association a vécu une année difficile en perdant ses deux vice-présidents, le professeur Paul Castaigne et Hubert Argod, Ambassadeur de France.
Gérard Bénéteau évoque la difficulté d'affronter la douleur de chacun au quotidien, mais aussi l'espoir et la force qui naissent de l'association d'humains unis pour la même cause.
> Editorial de Gérard Bénéteau
> Nécrologies de Paul Castaigne et Hubert Argod
> Allocution du professeur Guillard, Secrétaire Général de la Société Francaise de Neurologie
Novembre 1990
Bulletin de l'ARS n°4
Le 12 juin 1990, l'association franchit une étape dans son combat contre la SLA. C'est l'inauguration du premier centre SLA à l'Hôtel-Dieu, présidée par Michel Gillibert, Secrétaire d'État auprès du Ministre de la Santé.
De nombreuses personnalités découvrent la SLA et expriment leur soutien envers l'ARS, notamment lors d'un concert à l'église Saint-Eustache en présence de M. et Mme Chaban-Delmas et Bernadette Chirac.
> Editorial de Gérard Bénéteau
> Bernadette Chirac et le couple Chaban-Delmas réunis pour un concert au profit de l'ARS
Décembre 1991
Bulletin de l'ARS n°5
L'ARS fête son sixième anniversaire et se voit offrir deux jolis cadeaux récompensants des années d'engagement et d'initiative.
Le 23 août
1991, un décret du premier ministre reconnait l'association comme établissement d'utilité publique.
le 22 février 1991, pour la première fois en France, un CHU de province s'associe avec l'ARS en ouvrant le Centre SLA d'Angers.
> Décret ministériel reconnaissant l'ARS d'utilité publique
> Editorial de Gérard Bénéteau
Octobre 1992
Bulletin de l'ARS n°6
Le travail de l'ARS porte ses fruits. Des pistes de recherche se précisent, la collaboration internationale s'intensifie tandis que l'amélioration de la prise en charge ralentit l'évolution de la SLA et fait reculer le sentiment d'abandon ressenti par les malades.
> Editorial de Gérard Bénéteau
> Le 4 avril 1992, 25 000 personnes manifestent avec l'APF
Décembre 1993
Bulletin de l'ARS n° 7
Le centenaire de la mort de Jean-Marie Charcot, découvreur de la SLA, nous donne l'occasion de revenir sur le parcours d'un des plus grand savants du XIXème siècle.
Ça bouge du côté de l'association avec un changement de président, Claude Blanchard remplace Gérard Bénéteau qui demeure néanmoins président d'honneur tandis que l'ARS déménage au 24 rue Lacharière, dans le onzième arrondissement parisien.
Au niveau mondial, les associations de lutte contre la SLA se réunissent pour la première assemblée générale de l'alliance internationale.
Enfin, ce bulletin rend hommage à deux personnalités qui ont marqué l'ARS, le professeur Alain Guillard qui aura énormément œuvré auprès des malades et André Legendre, maillon essentiel de l'association.
> Biographie de Jean-Martin Charcot
> Editorial de Claude Blanchard
> Gérard Bénéteau est nommé curé à l'église Saint Eustache tandis que l'ARS déménage
> Première assemblée générale de l'alliance internationale
février 2000
Bulletin de l'ARS n°13
Le bulletin de l'ARS rajeunit avec une nouvelle présentation, plus vivante et porteuse d'un souffle, celui de la communication. Elle constitue un axe essentiel de la nouvelle politique de l'ARS pour servir plusieurs objectifs. Collecter des fonds pour la recherche et améliorer la prise en charge. Informer, aider et former le public concerné. Multiplier le nombre d'adhérents pour peser toujours plus dans l'opinion et auprès des pouvoirs publics.
Janvier 1995
Bulletin de l'ARS n° 8
Dans ce numéro, Peter Cardy, le directeur de la MNDA anglaise depuis sept ans, fait ses adieux au monde associatif de lutte contre la SLA. Il raconte son parcours à la tête de "l'ARS britannique" et dresse l'inventaire de ce qu'il reste à faire outre manche et au niveau international.
Vincent Meininger, lui, fraichement honoré par le prix Forbes Norris qui récompense une personne qui s'est distinguée dans son action autour de la SLA, fait le point sur les nouvelles scientifiques. Il évoque pour la première fois le Riluzole, un composé chimique qui agirait sur le glutamate...
> Editorial de Claude Blanchard
Janvier 1996
Bulletin de l'ARS n° 9
Une nouvelle ère commence pour les acteurs de la lutte contre la SLA. Les résultats de la recherche autour du Riluzole et de la Myotrophine sont positifs. On commence à envisager la mise en place sur le marché d'un produit permettant de ralentir la progression de la maladie.
Côté réseau associatif, le travail de l'ARS visant à développer la collaboration entre chercheurs, soignants et bénévoles porte ses fruits : Prise en charge, réactivité et accompagnement des malades s'améliore.
> Editorial de Claude Blanchard
Février 1997
Bulletin de l'ARS n° 10
Il y a dix ans, un malade SLA apprenant sa pathologie était parfaitement isolé. Puis l'ARS est née. Depuis, le milieu associatif contre la SLA en France et dans le reste du monde s'est largement organisé.
Peu à peu, les malades peuvent sortir plus rapidement, de l'isolement, accéder à l'information qui leur est due et obtenir un premier soutien.
mars 1998
Bulletin de l'ARS n°11
Le Rilutek, premier médicament ayant un impact significatif sur l'évolution de la SLA est en vente depuis un an. Même si ce produit est évidemment loin d'être satisfaisant puisqu'il ne bloque l'apparition d'aucun handicap, il a pourtant bouleversé, profondément et durablement, le paysage qui entourait cette maladie.
avril 1999
Bulletin de l'ARS n°12
L'alliance internationale des associations SLA a retenu la date du 21 juin pour en faire la "journée mondiale contre la SLA". Bien que ce soit en France, celle de la fête de la musique, il a paru opportun de profiter du retentissement des manifestations qu'elle génère pour qu'un coup de projecteur sur la SLA soit donné pour la première fois à l'échelon national.
