Ensemble
UNE EQUIPE AU SERVICE DE LA PERSONNE MALADE ET DE SES PROCHES
{ Le devoir d’impatience
En hommage à Philippe CHATELARD †
Les mots parfois nous échappent, se réfugient dans des lieux inaccessibles et nous laissent démunis, impuissants à exprimer cet essentiel que l’on souhaiterait tant pouvoir mettre en commun avec d’autres. A l’instant où je m’apprêtais à rassembler quelques idées que je souhaitais partager avec l’ensemble de celles et ceux qui éprouvent une même conscience des enjeux qui nous mobilisent au sein de l’ARSla, j’apprends la mort de notre ami Philippe CHATELARD, vice-président de notre association. Une fois encore, à travers une figure remarquable de l’ARSla, nous voilà profondément affectés par une perte si semblable pourtant aux deuils qui nous éprouvent de manière si constante, et que nous ne parvenons jamais à admettre. Je souhaite donc associer à l’hommage que j’adresse à Philippe et à ses proches, ces présences connues ou non de personnes qui désormais nous manquent et demeurent comme le plus précieux dans la mémoire et la conscience vive de notre association.
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{ Donner la parole
Le premier pas sur le chemin, c’est ... accueillir
Luthier dans un petit village du Vaucluse, Pierre Jaquier (Mathias) fabrique des instruments à archet, en particulier des violes de gambe.
Reconnu dans le monde entier pour son savoir faire, il a notamment réalisé les instruments du film, Tous les matins du monde, d’Alain Corneau, récemment décédé.
Atteint d'une Sclérose Latérale Amyotrophique, Pierre Jaquier nous fait part de son témoignage. Belle rencontre...
Mr. Pierre Jaquier (dit Mathias) est lui-même malheureusement décédé de la SLA le 31 août dernier. Pour lui rendre hommage, ainsi qu'à Alain Corneau, nous ne voulons pas manquer de vous convier à la rediffusion du film Tous les matins du monde, ce lundi 06 septembre à 20H40 sur ARTE.
> Plus d'informations sur le site d'ARTE
Sur le silence
Françoise et Mathias sont amis, complices et confidents. Passionnés de musique, ils se rencontrent par la chorale du village de Cucuron dans le Vaucluse. Mathias à la baguette et Françoise dans le chœur.
Et puis la SLA frappe le chef, qui depuis s’essouffle vite. Lui qui enseignait la respiration dans le chant doit réapprendre à inspirer et expirer… Avec un appareil. Alors les rôles s’inversent. Françoise qui est sophrologue, aide désormais le maestro a dompter l’air qui l’entoure. Ne pas subir la cadence de la machine, mais lui imposer son propre rythme, à la baguette. Récit.
{ L'Open de Moselle et Fabrice Santoro s'engagent pour l'ARSla !
Open de Moselle 2010 : il va y avoir du sport !
Depuis sa première
édition en 2003, l’Open de Moselle accueille les plus grands noms du
tennis mondial. Cette
année encore, du 18 au 26 septembre, les Arènes de Metz nous promettent
des rencontres d’anthologie, pour un spectacle garanti ! Les meilleurs tennismen français, notamment
ceux qui ont brillé à New-York, seront au rendez-vous : Gaël Monfils,
Richard Gasquet , Michael Llodra, Julien Benneteau, Jo-Wilfried Tsonga,
Arnaud Clement, Marcos Baghdatis, Marton Fuscovics… Pour ne citer qu’eux
!
{ Paris : « Les courants d’airs » donnent de la voix pour l'ARSla!
Le chœur de chambre "Les courants d'airs" se mobilise
Samedi 9 octobre, à 20h00
Chapelle de l’Ecole Massillon
2 bis quai des Célestins, 75004 Paris (M :
Sully Morland)
Attention :
malheureusement, la chapelle n’est pas accessible aux personnes à mobilité
réduite.
{ Retour sur
"Ah ! Les femmes !"
Ghislaine Papis et Hélène Danowski ont
offert au public de Saint-Mandrier (Var) une soirée lyrique haute en
couleurs !
Ce 26 août, le théâtre Marc-Baron a vibré au son de grandes œuvres classiques,
portées avec talent par 2 sopranos enthousiastes et un pianiste hors
pair.
Le thème de la
soirée - les femmes - a réservé bien des surprises !
Un blues généreux
Ce 1er mai 2010, la ville de Bon-Encontre ouvrait ses portes au blues. Devant une salle comble, les Chicken Roast et les Bordeaux Blues Explosion ont fait étalage de leur talent. Retour sur une soirée électrique au profit de l'ARSla, pour le plus grand plaisir du public et des artistes.
Clémentine Célarié visite Maupassant pour l'ARSla
Lorraine : Fête de la musique solidaire
Merci et bravo à Madeleine et Jean-Marie Villaume qui
organisaient, à l'occasion de la journée mondiale de la SLA, une journée de chants et de danses à Villers la Montagne, le 19 juin dernier.
Succès total pour ces spectacles solidaires qui ont réuni 200 personnes, dès 15 heures, dans la salle polyvalente où le marin breton, Edouard Lofficial, a fait naviguer le public "tout autour de la terre" avec ses chants sur la mer.
Une mobilisation qui rapporte 1800 euros à l'ARSla. Cette somme sera utilisée pour financer la recherche et soutenir les malades dans leur combat de tous les jours.
Portes ouvertes à la maison de l'ARSla
Le 21 juin dernier, la maison de l'ARSla ouvrait ses portes lors de la journée mondiale de la SLA.
C'était l'occasion d'inaugurer le nouvel aménagement des locaux conçu pour un accueil plus pratique et chaleureux.
Rangements astucieux, optimisation de l'espace, couleurs apaisantes... Les travaux réalisés au 75 avenue de la République permettent désormais de vous recevoir dans de meilleures conditions.
Ce moment privilégié a également permis aux adhérents, bénévoles et salariés de se rencontrer et d'échanger autour d'un sympathique buffet tout en découvrant des bijoux réalisés par Mme Hirsch au bénéfice de l'association.
{ Saint-Bonnet les Oules :
7ème édition de la journée de marche
Avis aux marcheurs !
La 7ème édition de La Journée de Marche de Saint-Bonnet les Oules (Loire), aura lieu le dimanche 5 septembre prochain !
Voilà une bonne occasion de se dégourdir les jambes pour la rentrée : ouverte à tous, cette belle journée se
déroulera sur 4 parcours différents, de 7 à 26 km, pour tous les goûts !
A vos chaussures !
Saint-Bonnet les Oules (Loire)
Inscription à partir de 7h30 et départ : Espace Sylvestre
Renseignements : 06 85 62 11 68
{ La SLA dans les médias
La SLA sur Arte
Le vendredi 27 août 2010, à 10h55, la chaîne Arte diffusera un reportage ayant pour objet le combat d'une famille contre la SLA.
Intitulé Vivre, vite !, ce
documentaire retracera l'histoire de la famille Heywood, mobilisée par
la maladie du jeune Stephen pour faire avancer la recherche. Le frère
aîné de Stephen, Jamie, sera à l'origine d'un des premiers
laboratoires-tests pour le développement de médicaments et de
traitements.
Arte
vendredi 27 août 2010 à 10:55
{ Assemblée Générale 2010
Assemblée générale ordinaire de l'ARSla
L’ARSla a tenu son Assemblée générale 2010, le 12 juin dernier, à Paris. A cette occasion, le professeur Couratier a fait le point sur les dernières nouvelles scientifiques concernant la SLA et a notamment présenté le projet dit transversal, une étude multicentrique qui portera sur 1000 patients touchés par la maladie.
A l’ordre du jour de cette journée, nous avions également, la présentation du rapport moral et des projets de l'année 2010, le rapport financier de l'an passé, les rapports du Commissaire aux comptes et le budget prévisionnel de l'année 2010.
L'élection au Conseil d’Administration a permis de renouveler une partie de ses membres. En fin de journée, adhérents et élus ont pu échanger autour d'un sympathique buffet offert par la société Bouygues, que nous remercions chaleureusement.
{ Le comité d'honneur de l'ARSla
Comédiens, musiciens ou grands sportifs, le Comité d'honneur de l'ARSla réunit des personnalités d'horizons variés qui mettent leur notoriété et leur talent au service de l'Association pour nous aider à communiquer sur la maladie, récolter des fonds et sensibiliser les pouvoirs publics.
Un engagement essentiel dont nous tenons à les remercier très chaleureusement et que nous vous engageons à suivre dans leurs multiples initiatives en faveur de l'ARSla.
Sarah Abitbol
Frank Alamo
Ariane Ascaride
Stéphane Bernadis
Alain Calmat
Clémentine Célarié
Christophe Coin
Daniel Mesguich
Thierry Monfray
Sandrine Kiberlain
Robin Renucci
(...)
> Clémentine Célarié et Thierry Monfray visitent Maupassant
> Christophe Coin et les Solistes de l'Ensemble Baroque de Limoges en concert
> Frank Alamo s'engage pour l'ARSla
