Ensemble
UNE EQUIPE AU SERVICE DE LA PERSONNE MALADE ET DE SES PROCHES
{ Objectif 25+
par Emmanuel Hirsch, Président de l’ARSla
Tout dans le parcours de la SLA justifie une exigence de mobilisation, une vigilance de chaque instant dans tant de domaines de la vie personnelle et des relations sociales. Il convient d’intervenir sur de multiples fronts, de palier, surmonter, compenser, imaginer. En fait de lutter sans relâche et trop souvent avec une sensation d’impuissance face au cumul de défis complexes.
La maladie marque tout de sa présence, envahit la pensée avant même de posséder le corps, annexe l’espace privé au point de se sentir harcelé sans possibilité de répit. La famille elle-même vit au rythme de la maladie, des consultations, des hospitalisations, des périodes de stabilisation ou au contraire d’aggravation. Elle risque d’y perdre ses repères et sa cohérence, de craindre les lendemains au point d’avoir parfois envie de se détourner pour éviter cette confrontation au pire qui affecte la personne aimée : à ne plus savoir au juste comment la soutenir et l’accompagner au mieux. Bien vite l’obsession du soin, du traitement, du recours aux équipes dans des services spécialisés, des suppléances aux handicaps, avec toutefois le souci de préserver une véritable autonomie. Il y a urgence à pouvoir agir vite et de manière efficace, à ne perdre aucune chance, à préserver l’essentiel.
Tout dans le parcours de la SLA justifie une exigence de mobilisation, une vigilance de chaque instant dans tant de domaines de la vie personnelle et des relations sociales. Il convient d’intervenir sur de multiples fronts, de palier, surmonter, compenser, imaginer. En fait de lutter sans relâche et trop souvent avec une sensation d’impuissance face au cumul de défis complexes.
La maladie marque tout de sa présence, envahit la pensée avant même de posséder le corps, annexe l’espace privé au point de se sentir harcelé sans possibilité de répit. La famille elle-même vit au rythme de la maladie, des consultations, des hospitalisations, des périodes de stabilisation ou au contraire d’aggravation. Elle risque d’y perdre ses repères et sa cohérence, de craindre les lendemains au point d’avoir parfois envie de se détourner pour éviter cette confrontation au pire qui affecte la personne aimée : à ne plus savoir au juste comment la soutenir et l’accompagner au mieux. Bien vite l’obsession du soin, du traitement, du recours aux équipes dans des services spécialisés, des suppléances aux handicaps, avec toutefois le souci de préserver une véritable autonomie. Il y a urgence à pouvoir agir vite et de manière efficace, à ne perdre aucune chance, à préserver l’essentiel.
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{ Appel à projets de recherche sur la SLA, de la Fondation Thierry Latran
1 million d’€uros pour la recherche sur la SLA
L’ARS est heureuse de relayer le 2ème appel 2009 de la Fondation Thierry
Latran qui, sous l’égide de la Fondation de France, attribuera, au
printemps 2010, des financements à hauteur d’un million d’€uros à des projets de recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique (consulter l’appel à projets, en lien ci-dessous).
Toutes les unités de recherche susceptibles d’être intéressées sont invitées à se porter candidates avant le 11 décembre prochain.
Le texte complet de l’appel à projets est consultable sur le site Internet de la Fondation www.fondation-thierry-latran.org.
Ainsi, avec la Fondation Thierry Latran, nous souhaitons que ces financements contribuent à un nouvel élan de la recherche sur la SLA au niveau européen.
Toutes les unités de recherche susceptibles d’être intéressées sont invitées à se porter candidates avant le 11 décembre prochain.
Le texte complet de l’appel à projets est consultable sur le site Internet de la Fondation www.fondation-thierry-latran.org.
Ainsi, avec la Fondation Thierry Latran, nous souhaitons que ces financements contribuent à un nouvel élan de la recherche sur la SLA au niveau européen.
{ Virus de la nouvelle grippe A/H1N1 et SLA
Conseils et recommandations de la Coordination des Centres SLA
Auteur : Dr Pierre-François Pradat
Qu’appelle-t-on nouveau virus de la grippe A/H1N1 ?
La nouvelle grippe dite grippe A(H1N1) est une infection par un virus modifié qui se transmet d’homme à homme. Ce virus est différent du virus de la grippe saisonnière.
Les patients souffrant de SLA et leur entourage doivent ils se faire vacciner ?
Un vaccin sera probablement disponible à partir de la fin octobre 2009. Des discussions sont encore en cours au niveau des autorités de santé pour déterminer quelles seront les modalités pratiques de vaccination et les personnes prioritaires en fonction de la disponibilité en vaccins.
Qu’appelle-t-on nouveau virus de la grippe A/H1N1 ?
La nouvelle grippe dite grippe A(H1N1) est une infection par un virus modifié qui se transmet d’homme à homme. Ce virus est différent du virus de la grippe saisonnière.
Les patients souffrant de SLA et leur entourage doivent ils se faire vacciner ?
Un vaccin sera probablement disponible à partir de la fin octobre 2009. Des discussions sont encore en cours au niveau des autorités de santé pour déterminer quelles seront les modalités pratiques de vaccination et les personnes prioritaires en fonction de la disponibilité en vaccins.
{ Rapport sur les Technologies d'information et de communication de compensation
Audition Professionnelle - Evry - 7-8 novembre 2008
Ce rapport est la conclusion de l'audition professionnelle des acteurs économiques des Technologies d'Information et de Communication de Compensation réalisée en novembre 2008.
Il a pour objectif d'apporter un éclairage sur les offres produits/services des prestataires auditionnés.
{ Recherche
Un essai thérapeutique sur l’administration d’anticorps dirigés contre une protéine appelée Nogo-A en cours à la Pitié-Salpêtrière
par le Dr Pierre-François Pradat (centre SLA de la Pitié-Salpêtrière)
Qu’est-ce que la protéine Nogo-A et quelle est son implication dans la SLA ?
La protéine Nogo-A est présente normalement dans le système nerveux où elle a un effet négatif sur la repousse des axones (les prolongements du neurone qui conduisent l'influx nerveux). Nous avons montré que cette protéine était augmentée dans le muscle chez les patients souffrant de SLA comparativement à des sujets ne présentant pas cette maladie. Nous pensons que cette anomalie joue un rôle dans la dégénérescence des axones moteurs qui conduit à la survenue d’un déficit moteur.
Un nouveau gène identifié dans des formes familiales rares de SLA
par le Dr Pierre-François Pradat
(centre SLA de la Pitié-Salpêtrière)
La découverte d’un nouveau gène impliqué dans des formes familiales de SLA est une découverte d’importance majeure.
C’est la bonne nouvelle qui vient d’être rapportée dans la prestigieuse revue Science.
{ Vous avez la parole
Par Eric Pouliquen
Graveur sur bijoux … et engagé pour l’ARSla
Eric Pouliquen travaillait dans une entreprise qui gravait les bijoux. Sa vie a pris une autre voie, il y a un an, lorsqu’il a appris qu’il était atteint par la SLA.
Il grave désormais pour son compte, chez lui, à La Chesnaie, avec des machines rachetées à sa société AMD, de Saint-Barthélémy d’Anjou, là où il a travaillé pendant 20 ans comme responsable de service en bijoux fantaisie en gros et pour toutes les grandes surfaces de l’hexagone.
Eric Pouliquen travaillait dans une entreprise qui gravait les bijoux. Sa vie a pris une autre voie, il y a un an, lorsqu’il a appris qu’il était atteint par la SLA.
Il grave désormais pour son compte, chez lui, à La Chesnaie, avec des machines rachetées à sa société AMD, de Saint-Barthélémy d’Anjou, là où il a travaillé pendant 20 ans comme responsable de service en bijoux fantaisie en gros et pour toutes les grandes surfaces de l’hexagone.
par Fafi Andignac
«Ce simple bonheur d’exister un matin de soleil»
Le pavillon Ribadeau de l’hôpital marin d’Hendaye a la grande
particularité d’essayer, avec toute son équipe de soignants, et par
tous les moyens, de faire oublier la maladie à ses résidants
temporaires.
{ Retour sur ...
Plus de 1 000 marcheurs mobilisés contre la SLA
Aujourd’hui, Fred Siguenza n’est malheureusement plus : il est décédé
le 4 août dernier des suites de la SLA.
Et pourtant, la belle manifestation familiale et sportive baptisée « Le Tour de 5 » a tout de même eu lieu le 5 septembre, comme chaque année depuis 2006, à la fois pour répondre à son souhait et pour lui rendre hommage.
Et pourtant, la belle manifestation familiale et sportive baptisée « Le Tour de 5 » a tout de même eu lieu le 5 septembre, comme chaque année depuis 2006, à la fois pour répondre à son souhait et pour lui rendre hommage.
Espoir de vie ... grand succès!
A Doazit et Maylis (Landes) , le 11 juillet dernier, un extraordinaire engouement de solidarité a permis de réaliser l'une des plus belles journées pour la lutte contre la maladie de Charcot ou SLA.
L'idée de cette action vint d'une proposition spontanée d'intervenir gratuitement du Cercle Choral Dacquois, illustre choeur d'hommes à Dax, puis de Thierry LAFITTE traiteur de grande qualité. Le Conseil Général des Landes et son Directeur de la Jeunesse et des Sports ont, dès le départ, adhéré à cette cause.
La très grande sportive Marion LABORDE dont on peut remarquer et vanter les exceptionnelles qualités humaines, a tenu à être parmi nous, accompagnée de Lucie CASCAILH, Jean-Pierre BASTIAT, Benoît DAUGA, Christian DARROUY, Jean-Claude MOUCHES, Didier GOEYTES, tous ont répondu présents sans hésitation et avec sympathie.
