Ensemble
UNE EQUIPE AU SERVICE DE LA PERSONNE MALADE ET DE SES PROCHES
{ SLA : ÉTAT D'URGENCE.
Par Emmanuel Hirsch, Président de l’ARS.
D'autres territoires parfois oubliés ou relégués aux confins de notre société doivent être désormais reconnus dans la géographie de nos solidarités et de nos préoccupations concrètes.
Les personnes atteintes de maladies dites "rares", leurs proches et bien souvent les professionnels à leur côté dans le combat de chaque jour qu'ils mènent pour vivre, doivent bénéficier d'une hospitalité particulière, d'une sollicitude d'autant plus essentielle qu'ils en éprouvent trop souvent le plus grand manque.
Au sein de l'ARSla, nous partageons cette conviction. Elle fonde et inspire nos engagements au service de la personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique et de ceux qui, avec elle, parcourent le temps incertain et éprouvant de la maladie.
Depuis 25 ans, l'ARSla mobilise compétences, talents et générosités afin de mener une lutte sans relâche contre une maladie évolutive qui annexe la personne et la soumet à d'inexorables altérations provoquant des handicaps majeurs.
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{ Le Rotary et Disney : front uni contre les maladies du cerveau
Mardi 25 novembre 2008
Le 25 Novembre prochain, les Français sont appelés à se mobiliser pour aider la recherche sur les maladies du cerveau. Comment ? En achetant une place de cinéma à 15 euros : une entrée qui leur donnera accès à l’avant-première de la grande production Disney Nature « Les ailes pourpres »
300 salles de cinéma partenaires du Rotary partout en France
L’événement se déroulera dans les 300 salles de cinéma qui afficheront leur participation. Plus de 80 000 spectateurs sont attendus.
1 euro collecté, 1 euro distribué.
Pour Michel BARRABES, responsable de l’opération pour les 1000 Rotary Clubs de France, le partenariat avec Disney Nature est une opportunité de premier ordre. « Les ailes pourpres » est le premier film produit par la nouvelle marque du groupe Disney. Il constitue donc un événement en lui-même. Très attendue par le grand public, cette soirée constitue une opportunité de découvrir en avant-première un documentaire animalier dans un esprit de solidarité.
> Consulter le dossier de presse complet
{ Réunion des adhérents ARS en Ile de France
samedi 22 novembre, à 15h00
Nous avons le plaisir de vous convier à notre prochaine rencontre ouverte aux malades et à leurs proches, fixée au Samedi 22 novembre, de 15h à 17h.
l’Espace Ethique de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris
(Hôpital Saint-Louis, secteur gris, porte 9, 1er étage,
1 avenue Claude Vellefaux, 75475 Paris Cedex 10)
{ ASSEMBLEE GENERALE DE L’ARS
samedi 11 octobre
L’Assemblée générale de l’ARS s’est tenue le 11 octobre dernier à la Fondation Rothschild à Paris.
Le compte-rendu en sera envoyé dans le courant du mois de novembre, conjointement au deuxième numéro de notre nouvelle revue Accolade.
Ainsi, vous serez tenus informés de tous les thèmes abordés : activités et projets de l’ARS, rapports financiers, projet de modifications des statuts, projet de règlement intérieur, dotations des projets de recherche 2008 et retour sur les projets antérieurs, nouvelles scientifiques …
Cette Assemblée n’ayant pas obtenu le quorum nécessaire pour le vote des statuts en Assemblée générale extraordinaire, vous recevrez également une convocation pour une nouvelle Assemblée générale extraordinaire qui, cette fois, ne nécessite pas de quorum.
Cette Assemblée visant à voter de nouveaux statuts et un règlement intérieur aura lieu le samedi 24 janvier 2009, à Paris, en début d’après-midi.
Il vous sera à nouveau proposé de voter également par correspondance.
{ Recherche sur le modèle animal de la SLA : une avancée
Greffe de cellules précurseurs d’astrocytes contre la SLA
Un article est paru tout récemment dans le Quotidien du Médecin suite à la publication, le 19 octobre dernier, dans la revue scientifique américaine « Nature Neuroscience », de résultats encourageants d’une étude sur des modèles SLA de souris montrant des effets neuroprotecteurs à la suite de la greffe de cellules précurseurs d’astrocytes dans la moëlle épinière cervicale de ces souris.
{ NOUVELLES PERSPECTIVES POUR LE PLAN MALADIES RARES
Réponses aux inquiétudes
La pétition lancée par la Fédération des Maladies Orphelines et à laquelle nous nous sommes associés à travers vos signatures et en tant également que membre de l’Alliance Nationale des Maladies Rares, pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
Votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République annonçait, à l’occasion du Symposium sur « L’Europe et les maladies rares », la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
La Fédération des Maladies Orphelines met donc un terme au recueil des signatures de la pétition en souhaitant que le nouveau plan qui s’annonce répondra effectivement aux attentes des malades.
Bien sûr, au côté de la FMO et de l’Alliance des Maladies Rares, l’ARS y sera également très attentive.
> Télécharger le communiqué de presse des acteurs oeuvrant dans le domaine des maladies rares
{ RECHERCHE SUR LA SLA : L'ARS S'ENGAGE
Lancement du projet de recherche sur la stimulation du point moteur du diaphragme dans la SLA
Présentée par le Dr Jésus Gonzalez-Bermejo lors de l'appel à projets de recherche ARS 2007, cette étude a maintenant obtenu toutes les autorisations nécessaires et elle peut démarrer.
Elle va être menée auprès de 100 patients atteints de SLA, dont 20 patients français, par les Prs Vincent Meininger, Fabrice Menegaux, Thomas Similowski, les Drs Jésus Gonzalez-Bermejo, Lucette Lacomblez, Christian Straus, François Salachas, au sein du Centre SLA et des services de pneumologie du Groupe Hospitalier de la Pitié Salpêtrière, à Paris.
Interview de Philippe Chatelard, membre du conseil scientifique de l’ARS
ARS - Cette année, le conseil scientifique, composé à la fois de chercheurs cliniciens et fondamentalistes, s'est également ouvert à la " société civile ", d'une part, et, d'autre part, il lui a semblé naturel, de proposer à une personne touchée par la SLA d'en faire également partie … et vous avez aimablement accepté.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots et, en tant que personne atteinte par la SLA, pouvez-vous nous dire ce que vous ressentez et comment vous vivez cette participation au conseil scientifique de votre Association ?
{ Vous avez la parole : Les transports parisiens, c'est pire que le parcours du combattant !
Par Elisabeth de Mesmay
Je suis convoquée à l'hôpital pour aller passer mon permis de conduire en fauteuil roulant électrique.
La veille au soir, afin de prendre nos précautions, et après 3 appels téléphoniques et 3/4 d'heure d'attente, nous avons enfin pu réserver un taxi pour le lendemain. Mercredi matin, nous voilà donc sur le trottoir, 15 mn passent et . . . seule la pluie arrive.
{ Retour sur ...
Mobilisations pour l'ARS dans la Loire et la Haute Loire !
L’Antenne Loire - Haute-Loire de l’ARS vient de recevoir 2000 €uros de la part de l’USS (Union des Supporters Stéphanois). Elle a en effet été sélectionnée, avec quatre autres associations, pour être destinataire d’une partie de la somme qui récompense, chaque année, le vainqueur du Championnat de France des tribunes : ce prix récompense la qualité de l’état d’esprit et du comportement des supporters d’un club de foot.
Par ailleurs, le succès fut au rendez-vous du concert "Accordéons-nous", donné au profit de l'ARS, le 19 octobre dernier à Chamalières (Haute-Loire)
« Simplement courir » Sixième édition (5 octobre 2008)
La journée du 5 octobre a vu se dérouler encore une fois le Trophée Michel Zahn, du nom d’un sportif de la région, décédé en 2002 de la SLA. Elle avait encore une fois pour cadre les monts de Tarare et réunissait 167 coureurs, ainsi qu’une bonne centaine de marcheurs venus les encourager et profiter du paysage et du soleil qui était heureusement de la partie.
