Ensemble
UNE EQUIPE AU SERVICE DE LA PERSONNE MALADE ET DE SES PROCHES
{ Objectif 25+
Tout dans le parcours de la SLA justifie une exigence de mobilisation, une vigilance de chaque instant dans tant de domaines de la vie personnelle et des relations sociales. Il convient d’intervenir sur de multiples fronts, de palier, surmonter, compenser, imaginer. En fait de lutter sans relâche et trop souvent avec une sensation d’impuissance face au cumul de défis complexes.
La maladie marque tout de sa présence, envahit la pensée avant même de posséder le corps, annexe l’espace privé au point de se sentir harcelé sans possibilité de répit. La famille elle-même vit au rythme de la maladie, des consultations, des hospitalisations, des périodes de stabilisation ou au contraire d’aggravation. Elle risque d’y perdre ses repères et sa cohérence, de craindre les lendemains au point d’avoir parfois envie de se détourner pour éviter cette confrontation au pire qui affecte la personne aimée : à ne plus savoir au juste comment la soutenir et l’accompagner au mieux. Bien vite l’obsession du soin, du traitement, du recours aux équipes dans des services spécialisés, des suppléances aux handicaps, avec toutefois le souci de préserver une véritable autonomie. Il y a urgence à pouvoir agir vite et de manière efficace, à ne perdre aucune chance, à préserver l’essentiel.
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{ Pourquoi s'engager et dévenir bénévole à l'ARSla aujourd'hui
Entretien avec Gérard Bénéteau • Vice-président
C’est-à-dire, en même temps que l’on se demande ce que l’ARSla peut faire pour soi, chacun se demande également ce qu’il peut faire pour l’ARSla.
Les étapes franchies et les progrès obtenus peuvent en effet laisser penser que l’ARSla et les Centres SLA tournent maintenant tout seuls et que tout cela est définitivement acquis..
Or l’ARSla ne peut continuer sa mission qu’avec un accroissement permanent d’adhésions.
A nos débuts, chacun, chaque famille (…), se sentait l’obligation de rallier d’autres personnes à notre cause.
Si, maintenant, chaque adhérent se chargeait personnellement d’en recruter un autre, nous dépasserions vite les 10.000 adhérents … et si d’aucuns pouvaient en recruter dix …nous pourrions faire tellement plus et mieux .… N’oublions pas non plus que le développement rapide de l’ARSla - notamment sur le plan des gros moyens nécessaires pour avoir des locaux et des personnels salariés - n’a été possible que grâce à des dons et à des legs exceptionnels.
Rappeler cette mobilisation est particulièrement nécessaire au moment où le Ministère de la Santé évalue les centres SLA.
{ Manifestations
Journée des Foulards Verts - 5 juillet 2009
Les Foulards Verts vous donnent rendez-vous ce 5 juillet dans le magnifique cadre du plan d'eau au SOLER. Comme chaque année, nous avons préparé cette manifestation avec l'envie et le désir de vous faire passer une excellente journée de fête.
Journée de solidarité Espoir de Vie - 11 juillet
La Chalosse se mobilise contre la SLA
Vous êtes toutes et tous chaleureusement conviés à venir :
le samedi 11 juillet prochain, à Doazit et Maylis (Landes)
à la Journée sportive, culturelle et de solidarité « Espoir de vie »
pour
participer aux multiples activités qui vous seront proposées tout au
long de l’après-midi et de la soirée: tournois de basket et de
football, quad, randonnée pédestre, jeux mais aussi beaux concerts et
repas convivial très bon et à petit prix !!
Cette journée est organisée au profit de l'ARSla,
afin de collecter des fonds en faveur de la recherche scientifique sur
la SLA et du soutien aux personnes touchées par la maladie.
Concert à Saint-Mandrier - 26 août 2009
" Les Noces de Figaro- du côté des femmes "
Pour clôturer en beauté son stage de chant lyrique, Madame Ghislaine Papis organise avec ses élèves une représentation au cours de laquelle seront chantés différents extraits de l’opéra de Mozart « Les noces de Figaro ».
Cette soirée sera donnée au profit de l’ARSla.
{ Mobilisons-nous!
Un projet de recherche majeur
texte de Philippe Chatelard, Vice-président de l’ARSla et du Pr Vincent Meininger, Président du Conseil scientifique de l’ARSla
Pour faire face aux difficultés rencontrées par les chercheurs depuis plusieurs années, s’est dessiné un projet de recherche transversal impliquant l’ensemble des Centres SLA en France qui a obtenu l’approbation unanime du Conseil Scientifique et du Conseil d’Administration de l’ARSla.
Nouvel essai thérapeutique : essai Trophos
Un nouvel essai thérapeutique va bientôt débuter en France (Avril) et en Europe (Mai). Cet essai vise à étudier l’effet thérapeutique potentiel d’une nouvelle molécule, le TRO 19622 (olesoxime). D’une durée de 18 mois, il inclura 470 patients (dont une centaine en France).
Il s’agit d’un essai en double aveugle, avec 235 patients dans le groupe traité par la molécule active, et 235 patients dans le groupe placebo.
En France, 6 centres participent à cette étude : Lille, Limoges, Marseille, Montpellier, Paris et Nice.
{ Recherche
Un nouveau gène identifié dans des formes familiales rares de SLA
par le Dr Pierre-François Pradat
(Centre SLA de Paris)
La découverte d’un nouveau gène impliqué dans des formes familiales de SLA est une découverte d’importance majeure.
C’est la bonne nouvelle qui vient d’être rapportée dans la prestigieuse revue Science.
{ Yvon Sinou
Hommage
« Vouloir : ce simple bonheur d’exister un matin de soleil …
Ce bonheur que je voudrais d’abord vous offrir et aussi partager sachant que le plus important est ce qu’il éveille et permet en vous. »
Yvon Sinou
Un propos et une photo qui nous disent bien l’un et l’autre ce qu’Yvon Sinou a été pour nous et avec nous : sa volonté associée à son désir de partager l’a amené à s’engager dans la vie de l’Association quand il a connu sa maladie.
Une volonté qui l’a fait partager jusqu’au bout sa réflexion, son expérience au sein du Conseil d’administration dont il était vice-président.
Sa participation au conseil d’administration du 12 décembre dernier, malgré ses difficultés que l’on percevait croissantes, nous avait tous impressionnés. Sa sympathie naturelle lui a valu de conquérir des amitiés qui ont permis la création d’une Antenne de l’ARSla dans les Pyrénées Atlantiques. Son souci de partage s’exprimait par le service qu’il avait choisi dans l’Association : collecter toutes les adresses utiles (lieux de séjour, moyens de transports, lieux de vacances …) pour ceux qui, comme lui, faisait face.
Ses obsèques ont été célébrées le 10 février 2009 à l’église Saint-Ferdinand des Ternes, à Paris, par le Père Gérard Bénéteau, son collègue Vice-Président de l’ARSla.
{ Vous avez la parole
Par Eric Pouliquen
Eric Pouliquen travaillait dans une entreprise qui gravait les bijoux. Sa vie a pris une autre voie, il y a un an, lorsqu’il a appris qu’il était atteint par la SLA.
Il grave désormais pour son compte, chez lui, à La Chesnaie, avec des machines rachetées à sa société AMD, de Saint-Barthélémy d’Anjou, là où il a travaillé pendant 20 ans comme responsable de service en bijoux fantaisie en gros et pour toutes les grandes surfaces de l’hexagone.
par Fafi Andignac
«Ce simple bonheur d’exister un matin de soleil»
{ Retour sur ...
Spectacle au profit de l'ARS dans le Rhône "Un monde...ailleurs"
le 27 et 28 février 2009, à "L’Espace Monts d’Or" (Champagne au Mont d’Or), Chantaloisir et sa troupe Coup d’Choeur s’est associé à L’ARSLA pour vous présenter :
Une Légende Musicale, Un Spectacle en Chansons
(Avec des chansons de: Zazie, Jean Jacques Goldman, Patricia Kaas, Gilbert Bécaud, Florent Pagny, Pascal Obispo, Queen, ...)
Depuis 1986, Chantaloisir, Association Ansoise, fait partager au public la joie procurée par le chant choral. Françoise & Claude Turcotte, chefs de choeurs et directeurs artistiques élaborent des spectacles vivants, sans direction, avec des décors audacieux, une mise en scène soignée, des costumes théâtraux, le tout dans un écrin de musique et de lumière...
Le Lycée Notre Dame à Mende (Lozère), ses étudiants et l’ARS…
